NO PUEDO PERO SI PUEDO

En esta vida a veces lo imposible se hace posible. Mis manos hace un tiempo que dejaron de obedecerme, hasta hace un año las usaba para hacer muchas manualidades, cuando iba a terapia ocupacional empezó a atraerme muchísimo este mundillo, así que me animé y en casa monté mi pequeño tallercito, empecé haciendo broches de fieltro, me inventaba los modelos y me las ingeniaba como podía con las manos  utilizando la palma de la mano y la boca  para coser con la aguja y cortar con las tijeras, para mí hacer una muñequita era todo un reto, era muy gratificante. Cuando acababa cada broche y lo enseñaba mi familia se sorprendían no entendían como podía hacer un trabajo tan minucioso con el estado en que se encontraban mis manos, estaban asombrados y es que yo le ponía todas mis ganas y con esta actitud se puede llegar muy lejos.

Estas son mis muñequitas de fieltro:

Como he mencionado antes mis manos no me obedecen, les hablo y se mueven, pero han perdido fuerza y mucha destreza, por lo que no puedo coger objetos. Desde entonces me he sentido un poco vacía, hay muchas formas de sentirte realizada, aunque mi cuerpo tenga físicamente muchas limitaciones con mi mente puedo hacer todo lo que desee, sueño mucho despierta, visualizo, imagino, en mis sueños mientras duermo nunca estoy limitada y me hace sentir muy bien. Pero para mí no es suficiente,  mi mente me sigue diciendo “CREA”. Atrapada en mi propio cuerpo y con la mente más lúcida que nunca ¿Qué podía hacer? Siempre con la necesidad de sentirme realizada físicamente, lo que siempre me ha gustado tanto . Hasta que un día pensé mi cuello y mi boca están bien, porqué no usarlas, así que me atreví y David me compró pintura, pinceles y me puse a pintar, sí a pintar con mi boca, empecé con dibujos para mis hijas y después pasé a pintar cajas de madera, desde niña me han gustado mucho, si viérais la decoración de mi casa están muy presentes en ella. Qué mejor que ponerme a pintar estas pequeñas cajas, mi destino ha querido ahora que me dedique a ellas en cuerpo y alma, adentrándome en el mundo de los colores, texturas, pinceles, etc.   Así he encontrado una nueva ilusión que logra que me sienta muy realizada, mantiene mi mente ocupada, logra que pueda  evadirme, concentrada sólo en lo que pinto, me ayuda como terapia y le pongo todas mis ganas, también mucha paciencia pero sobre todo MI AMOR  y las ganas de superarme día a día, en definitiva me permite ser total en lo que hago prestando toda mi atención,  porque no puedo con mis manos  pero  SI PUEDO con mi boca .

Mis cajas de madera:

GRACIAS

Llevo un año tratándome la ELA con acupuntura y tengo que decir que su efecto es muy positivo en los síntomas de la enfermedad. José Ramón es la persona que me está tratando, tengo que decir que conocerlo  ha supuesto un antes y un después para mí en la enfermedad.  Además de tratarme físicamente con el poder de las agujas obteniendo muy buenos resultados como quitarme la rigidez en las piernas, recuperar movimientos en los dedos,  hablar con más claridad, desaparecer el cansancio, también ha logrado en mí un crecimiento espiritual que hace que ame la vida tal cual es.  Sé que hay personas que se asombran de lo que siento pero es así y no es porque tenga que resignarme, pienso que en la vida tú eliges como reaccionas ante cada situación, reconozco que tengo mis días malos porque esta enfermedad es muy dura, pero de momento son más buenos que malos. Y no me canso de decir lo mucho que estoy aprendiendo, desgraciadamente a veces la vida te cambia a peor para darte cuenta de su verdadero valor, te das cuenta de lo equivocada que has estado en ocasiones dándole valor a cosas que ves ahora que no merecen la pena, todo lo que tanto te importaba ha perdido toda su fuerza, porque en realidad nunca la tuvo. A veces vivimos anclados en situaciones traumatizados, deprimidos y obsesionados con pequeñeces  y no nos damos cuenta que la vida va pasando y que las cosas más sencillas son las más profundas.  Trato de disfrutar al máximo de los buenos momentos junto a mi familia, ellos lo son todo para mí, David siempre a mi lado demostrándome su AMOR incondicional, mis padres  cuidándome porque nunca dejé de ser su niña y ahora lo soy más  que nunca, mi hermana una trabajadora nata, madre de 2 niñas, mis sobrinitas Irene y Celia, saca su tiempo de donde no lo tiene para ayudar en todo y mi hermano, mi niño, lleva años conociendo mundo, viviendo en grandes ciudades, ahora ha decidido volver a Sevilla y sé que uno de los motivos ha sido poder estar más tiempo a mi lado. Siempre he sabido  la familia tan maravillosa que tengo,  soy muy afortunada por tenerlos conmigo.  Gracias por todo. OS QUIERO.

TODA LA ALEGRÍA QUE PUEDES RECIBIR ESTÁ EN EL AMOR QUE ESTES DISPUESTO A DAR. AMA

CELULAS MADRES Y YO

Estoy participando en un ensayo clínico de terapia celular en fase II, se está llevando a cabo en Murcia a través de la seguridad social, en el hospital  Virgen de la Arrixaca. En julio del pasado año envié a través  de  la Fundación Diógenes toda la documentación necesaria para saber si podía ser seleccionada,  pedían una serie de pruebas para cumplir todos los requisitos. En Octubre del mismo año recibí una llamada del hospital comunicándome que había sido preseleccionada y tenía que presentarme allí  en febrero del siguiente año para someterme a una serie de pruebas muy específicas que dirían si seguiría siendo válida .

 Cuando  llegó la fecha  mis padres, mi marido y yo  teníamos que hacer un trayecto en carretera de más de 500 kilómetros, íbamos a la aventura porque al llegar allí no sabíamos lo que iba a ocurrir. Yo no tenía nada que perder, es más se abría para mí un camino hacia la esperanza, hacía unos meses que me habían diagnosticado mi enfermedad comunicándome que no existía nada para su curación y me encontraba camino a formar parte de un ensayo para buscar una solución,  me sentía muy afortunada. 

Al llegar allí nos estaba esperando Virginia, ella es la coordinadora del ensayo, me acompañaría a todas las pruebas a las que me tenía que someter,  es encantadora, con un trato humano hacia los enfermos que me hizo sentir como en casa.  El Doctor Gómez, neurólogo,  me detalló en qué consistía el ensayo: estaba dividido en tres  ramas y te tocaría una de ellas aleatoriamente , las células madres serían extraídas de la médula ósea del propio paciente y después pasarían por un proceso de reproducción en el laboratorio ,  una de ellas sería una intervención quirúrgica inyectando directamente las  células madres a la médula espinal y las otras dos ramas eran haciendo una infusión intratecal en el líquido cefalorraquídeo de la columna,   que es el líquido que envuelve la médula (para que lo entandáis es como una punción lumbar o una epidural). En la infusión intratecal cabía dos posibilidades, que te inyectaran las células madres o placebo (suero fisiológico),  por ley en los ensayos exigen placebo para saber la eficacia de la terapia que se lleva a cabo. El  paciente y los médicos no saben en ningún momento qué es inyectado, excepto el hematólogo y científico que es el encargado de extraer las células y decide después qué inyectar en el caso de que  te toque la infusión intratecal, si decide inyectar placebo, las células madres extraídas serán congeladas hasta que finalice el ensayo,  abran los expedientes y comprueben cuál es la terapia con resultados positivos en el paciente,  finalmente a todos los enfermos les serán aplicada la mejor terapia y por supuesto dar a conocer a Sanidad los resultados para aplicar a todos los enfermos.

Después de estar  un día haciéndome las pruebas finalmente me comunicaron que había sido seleccionada y que en el sorteo me había tocado la infusión intratecal, ya estaba dentro. Cuando llegó el día de la intervención yo no podía borrar de mi cara la sonrisa, me sentía muy realizada, para mí era una satisfacción personal  poder aportar mi pequeño granito de arena sintiéndome partícipe de un ensayo de tal envergadura, por todos los que tenemos ELA y por los que  por desgracia quedan por venir.

Desde que me hicieron la intervención voy a Murcia cada tres meses donde vuelven a repetir todas las pruebas para comparar, en mi última visita en el mes de agosto me comunicaron que todo estaba igual, es decir, la enfermedad no ha avanzado prácticamente nada. De esa fecha hasta ahora reconozco que ha avanzado algo. Lo que sí es verdad es que cada vez que voy a Murcia vuelvo a casa cargada de energía positiva, es muy duro que en pleno siglo XXI te diagnostiquen una enfermedad en la flor de la vida y te digan que  no existe nada para curar o al  menos frenarla, te sientes totalmente desamparada. Por eso cuando voy a Murcia y me veo rodeada de un equipo de médicos y científicos especialistas en ELA con una gran vocación y un mismo objetivo para   frenar o relantizar  la enfermedad, para mí esto ya es mucho. En todo momento soy consciente de que es un ensayo y no sé si me han puesto células madres o placebo o ni siquiera si será efectivo, estoy segura que tarde o temprano saldrá algo, hace unos años no había investigaciones,  pero ahora no es así, la ciencia va avanzando.  Quiero decir que mis verdaderos dioses están en la tierra y  tengo toda mi fe depositada en ellos, yo les llamo mis ángeles, mis ángeles de bata blanca.  

ANIMO Y ACTITUD POSITIVA

Llevo más de 3 años con esta enfermedad y estoy aprendiendo mucho del ser humano. El poder que tiene la mente sobre todas las situaciones que hay en la vida. En mi caso,  desde mi enfermedad,  he aprendido lo unidos que están el ánimo y la actitud a ella. Me atrevo a decir que es la base del estado en que me encuentre cada día y puedo asegurar que el día que me levanto con ánimo, con ganas de disfrutar de la vida,  todo se magnifica para bien,  ando mejor, hablo mejor, me canso mucho menos, sonrío por cualquier motivo, tengo ganas de arreglarme,  incluso los que me rodean son más felices, como si mi estado de ánimo también tirara de ellos, en cambio,  cuando estoy desanimada, el día por soleado que amanezca se convierte de color gris, los síntomas de la enfermedad  se agravan,  sé que va avanzando implacable como el tiempo y  esto es así,   pero a mí lo que  realmente me importa es el día a día, porque  cuando me levanto mal trato de hacer todo lo posible para estar mejor , veo una película de risa, escucho música, intento mantener mi mente ocupada con las cosas que me gustan como la decoración o la fotografía y estos pequeños detalles hacen que esté mejor. He encontrado la manera de borrar de mi mente los pensamientos negativos que mi ego trata de que  permanezcan permanentemente en mi cabeza para hacerme sentir desgraciada y no lo va a conseguir. Y yo me pregunto, ¿hasta qué punto sería nuestra mente capaz de controlar nuestro cuerpo?   Una vez leí en un libro que el ser humano funciona con el 10 % de su mente, imagínate lo que podríamos hacer utilizando el restante 90 %, creo que si pudiéramos utilizar el poder total de la mente no existirían las enfermedades o nosotros mismos podríamos curarlas.  Lo que trato de decir es que ante cualquier problema que se presente en la vida sea de enfermedad o no,  que sea irreversible como la ELA en mi caso (de momento) , hay que seguir adelante, haciéndolo de la mejor manera y puedo asegurar que con ánimo y ganas todo es más llevadero.

NO TE RINDAS

No te rindas es el título de una canción de Mana que escuché la primera vez con David, mi marido,  me dió muchas fuerzas porque es lo que me transmiten día a día toda mi familia, sin ellos estaría perdida como si  viajara  sola en un barco  sin controlar el timón, cada día se levantan con el propósito de hacerme feliz. Es increíble como el AMOR tiene la capacidad para que el ser humano tenga tanto poder para entregarse y dedicarse a la persona que ama. Tengo que reconocer que esta enfermedad me ha arrebatado mucho físicamente pero emocionalmente creo que me dado más, además de vivir la vida con más intensidad y disfrutar al máximo cada momento como si fuera el último, también ha creado un vínculo más fuerte aún con mis padres y hermanos. Con David ha hecho que estemos más unidos y sin duda su reacción ante mi enfermedad ha sido toda una declaración de amor hacia mí. Aunque la enfermedad la padezca yo,  la sufrimos todos, siento que ahora sus vidas giran en torno a mí, a veces no puedo remediar sentirme mal por ello, pero  sin duda  lo entiendo porque yo reaccionaría de la misma manera. Pienso que lo más importante que hay en la vida es la familia, porque ante un giro que te da la suerte  siempre está ahí, en mi caso para hacerme feliz, cuidarme, satisfacer todos mis deseos y como no,  para decirme cuando ya no puedo más “María José NO TE RINDAS,  estamos contigo”

Gracias a David, Paula, Daniela,  papá, mamá, Paqui, mi  Luismi, José Manuel, Loli,  primo Jesús, Evro,  prima María José, tita Josefi,  tito Salvador,…

MI NIÑA PAULA, MI NIÑA DANIELA

Lo más importante que me ha pasado en la vida, como a cualquier madre, ha sido tener a mis hijas y sin duda el mejor momento fue cuando en  cada parto me las han puesto en mi pecho, no tengo palabras para describir lo que se siente, es un cúmulo de sensaciones que no se puede  explicar ,  para mí es mágico, el mejor regalo que me ha hecho la vida.

Ahora mi niña Paula tiene 5 años y mi niña Daniela tiene 3, ellas son el motor  que me empuja a luchar con todas mis fuerzas  y no rendirme ante nada. Son niñas muy especiales porque la situación que hay en casa les  está haciendo ver la vida real y sé que el día que sean dos mujeres y se enfrenten a sus problemas me tendrán a mí como un referente y se acordarán que su mamá  no se rindió, en el fondo son afortunadas porque van a crecer con unos valores que les van  hacer ser mejor persona y más fuerte ante la vida. Cada vez que necesito ayuda  están ahí y se involucran como cualquier adulto, sintiéndose orgullosas de ayudar a su mamá.  Ellas lo llevan muy bien, están hechas a lo que conocen, sin embargo a los mayores   les cuesta más aceptarlo. Paula que es más grandecita empieza hacer preguntas porque aún recuerda cuando  conducía, andaba, hablaba mejor, y trato de hablarle con toda naturalidad y ser sincera, es lo que es , porqué ocultarlo, hace unos días me sorprendía diciéndome “mami yo pienso que el futuro no existe, hay que vivir la vida” , me emocioné mucho,  mi niña me estaba lanzando un mensaje que una vez más hizo que me viniera arriba.

Tengo que reconocer que al principio me costó no poder atender a mis hijas físicamente, no vestirlas,  darles de comer,…  pero ¿qué es realmente importante para una madre y un hijo? También está su papá y cuando pasen unos años serán autosuficientes, lo que  de verdad importa es que ellas cuenten con mi figura materna, tienen mi presencia, mi protección, mi cariño, pero sobre todo mi AMOR  y de esto tengo toneladas para  darles.

MI DESPERTAR

Los síntomas de mi enfermedad empezaron justo después de tener a mi segunda hija,  Daniela. Había decidido hacer un paro en mi vida profesional, sentía que era el momento de disfrutar al máximo de mis hijas Paula de 2 años  y Daniela que acababa de nacer,  era una decisión muy seria, pero era lo mejor que hacía para mis hijas y para mí, yo no quería perderme ni un solo instante a su lado.

Conforme iban pasando los días notaba una leve pérdida de fuerza en mi mano derecha, pero siempre lo achacaba a que era motivado al cansancio que producía cuidar de 2 bebés. David, mi marido, me ayudaba en todo lo que podía, pero él  trabajaba y no podía hacer más.  Seguía pasando el tiempo y progresivamente la mano perdía fuerza incluso se veía más delgada que la mano izquierda .  

Al año siguiente mi suegro  falleció, el mes que estuvo en la UCI del hospital,  debatiéndose entre la vida y la muerte  fue muy duro para todos,  para mí personalmente era un ser muy especial y entrañable, que quería mucho,  tanto dolor me afectó de manera  que en ese tiempo además del empeoramiento de mi mano, los mismos síntomas aparecieron también en  el brazo, ¿qué me estaba pasando? Era obvio que lo que estaba sucediendo en mi cuerpo, el sufrimiento y los nervios habían ayudado a que avanzara.  

El  tiempo pasaba y como podía me la ingeniaba para hacer de todo  solo tenía afectados la mano y brazo derecho y empecé a visitar a  neurólogos. Pasé por muchos especialistas y me hicieron muchísimas pruebas,  hasta que en mayo de 2010 me diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica o ELA,  es curioso porque hasta esta fecha la enfermedad había avanzado muy poco y habían pasado ya dos años, pero a partir de aquí empezó a avanzar con más rapidez.

Mi mente se había cargado de información a cerca  de la ELA a través de internet y  es lo peor que se puede hacer,  porque habla de los peores casos  y dentro de esta enfermedad hay un abanico muy  amplio y en todas las personas no es igual. Está claro que al confirmar lo que tenía es como si mi cuerpo tuviera que empeorar siguiendo las mismas pautas que había leído de la enfermedad. 

Me costó creer lo que me estaba pasando, hasta que conseguí aceptarlo, pero con resignación.  Vivía  anclada en mi pasado recordando mi vida anterior y en cómo iba a ser mi futuro, hasta que un día  algo cambió en mi interior, me di cuenta que vivía sumergida en algo que no existe, el pasado ya no está,  sólo forma parte de mi vida y el futuro quién sabe lo que nos depara, por mucho que mi  mente se empeñe en proyectar imagines de mi situación más adelante, es irreal,  nunca se sabe lo que puede pasar.  Mi conclusión fue, bueno para mí fue un despertar, me di cuenta que el bien más preciado que tenemos  es el momento, el ahora, es lo único que existe  y voy a aprovecharlo al máximo. Ver a mis hijas jugar, una caricia de mi marido, una charla con mi padre,  reir con mi madre o incluso sentir como la brisa del mar acaricia mi pelo como si me estuviera saludando, lo vivo  con más intensidad.  Cada momento es único y puedo asegurar que soy más feliz. 

Para mí el tiempo biológico no existe, sólo el ahora, sólo uso el tiempo de reloj para mis actividades diarias. Trato de transmitir a todo el mundo mi despertar porque estoy segura que van a ser más felices en la vida.

No voy a dejar que esta enfermedad se apodere de mí, aunque esté limitada yo soy María José y después María José y eso no me lo va a rebatar nunca.