sábado, 31 de mayo de 2014

Peregrinos por el Mundo

Este vídeo es un homenaje a todas aquellas personas que, de una u otra manera, se despiertan cada mañana con un tramo de camino por delante, aunque no precisen andarlo con los pies. Para todas las que se levantan gritando que todo es posible, aunque no usen palabras para hacerlo.

Este vídeo fue ideado y realizado en especial para una de ellas, una mujer valiente donde las haya, mi particular Odiseas. María José García Rodríguez, con tu lucha nos enseñas a diario que, aunque todos los vientos quieran soplar en tu contra, siempre existe una fuerza capaz de superar los obstáculos. ¿Cómo van a creer los incrédulos los milagros que puede generar creer en algo?

A veces, olvidamos que el alma se vuelve todopoderosa cuando se ve arrebatada por la idea de continuar adelante. En palabras del escritor Nikos Katzantzakis: uno se queda espantado cuando, tras una amarga prueba, se da cuenta de que hay una fuerza que puede sobrepasar la fuerza humana; se queda aterrado, porque, desde el instante en que se comprende que esa fuerza existe, no se pueden buscar ya justificaciones para los actos cobardes e insignificantes de uno, por la vida perdida, ni echarles la culpa a los demás. Sabes que tú, no el azar, no el destino, ni las personas de tu alrededor, tú y sólo tú, hagas lo que hagas, sea de ti lo que sea, tienes la completa capacidad de conseguirlo. Y entonces se avergüenza una persona de reírse, se avergüenza de mofarse, si un alma en llamas pide lo imposible.

Comprendes entonces, ya del todo, que ése es el valor del ser humano: pedir y saber que se está pidiendo lo imposible; y estar seguro de que lo logrará, porque sabe que si no desfallece, si no hace caso a lo que dictamina la lógica, sino que sujeta fuerte con los dientes su alma y continúa persiguiendo lo que cree, con obstinación, lo imposible, entonces se produce el milagro que el sentido común, privado de alas, no podría adivinar nunca: que lo imposible se hace posible.

Este es mi pequeño homenaje a lo más lindo de la familia. Estás acompañándome siempre en el camino y quiero compartirlo contigo. Espero estar a la altura y continuar por muchos más años a tu lado, caminando.

Te quiere, Jesús

sábado, 22 de marzo de 2014

Para tratar a un enfermo de ELA

-Soy la víctima indefensa de una enfermedad neurodegenerativa que está fuera de mi control, sé paciente conmigo.

-Aunque no siempre pueda contestarte, escucho tu voz y entiendo perfectamente tus palabras. Háblame.

-Cada día de mi vida es una larga y desesperada batalla, tu ternura puede ser el evento más especial de mi día. Sé tierno conmigo, considera  mis sentimientos, porque están muy vivos dentro de mí.

-Aunque a ti te parezca oscuro, siempre estoy llena de esperanza del mañana.

- Soy madre, esposa, hija, hermana, amiga, que extraña mucho mi vida pasada. Recuerda mi presente.

-Al igual que con gusto te hubiera tratado a ti, si hubieses sido tú el enfermo. Trátame con dignidad y respeto.

-Yo fui antes una persona sana, vibrante, llena de energía y con muchas habilidades. Recuerda mi pasado.

-Soy una persona que languidece en la penumbra, que se mece entre el tiempo y la eternidad, tu presencia puede hacer más por mí que tu compasión. Acompáñame.


-Los regalos de amor que me prodigues serán una bendición con la cual llenaremos de sentido nuestras vidas. Quiéreme. 

miércoles, 12 de febrero de 2014

Entre Todos

No es fácil ponerse  ante una cámara y exponer tu vida para que te ayuden a cubrir las necesidades que una enfermedad como la ELA te está reclamando,  sin duda,  para mí   ha sido la  decisión más acertada. Pienso que la labor que está haciendo este programa en los tiempos que estamos viviendo,  con esta maldita crisis,   es muy necesaria y si  hay algo que realmente está funcionando en estos momentos es la solidaridad entre unos y otros.

Montarme y bajarme de un coche se había convertido en un sufrimiento para mi,  con la movilidad reducida y espasticidad en mis piernas, poco a poco dejé de ir a los sitios que requería un coche para trasladarme, era tanto el esfuerzo que apenas salía de casa. Hasta que Toñi, compañera de batalla en neurofisioterapia, decidió escribir a Entre Todos para que me ayudaran a conseguir un coche adaptado. Además del coche,   yo tenía más necesidades  y para nosotros era imposible adquirirlas económicamente, así que el programa me  ofreció la oportunidad de poder conseguir  todo lo que me hacía falta. Por las noches no podía descansar, dormía rodeada de cojines, debajo de las piernas, de la espalda y cada vez que David me cambiaba de postura había que empezar de nuevo,  pasando más tiempo despierta que dormida. En la ducha temía caerme, porque no tenía estabilidad aunque estuviera sentada y a veces había acabado en el suelo. Para mi lo peor de esta enfermedad es no poder hablar, hasta hace muy poco me comunicaba con un teclado virtual de mi ordenador, pero al final era tanto el esfuerzo que tenía que hacer con mi brazo y mano que el agotamiento hizo que dejara de utilizar el ordenador para comunicarme.

Después de salir en Entre Todos , me llevé unas semanas bloqueada y es que yo no estaba preparada para   recibir   tantísima ayuda, una  respuesta masiva de personas desconocidas de cualquier lugar de España y conocidas de siempre, llenas de bondad y solidaridad, volcadas por completo en conseguir mi bienestar.

ENTRE TODOS han conseguido que  mi calidad de vida haya mejorado. Con la cama articulada descanso mucho mejor. Mi silla vasculante para el baño, disfruto de una buena ducha y ya no paso miedo a caer al suelo. Mi coche adaptado ha abierto la posibilidad de poder ir donde quiera, recoger a mis hijas del colegio, ir  al campo, al parque, visitar a mis amigos, hacer la compra, un día en la playa,… dándome mayor autonomía.  Con Irisbond, el programa que me permite usar el ordenador con los ojos, es lo mejor que me ha pasado desde que tengo ELA y es que PARA UN ENFERMO DE ELA LA COMUNICACIÓN ES VIDA, desde que mis ojos hablan, puedo comunicarme, sobre todo con mis hijas que es lo que más impotencia me creaba, poder tener una conversación,  hace que me sienta integrada en una reunión familiar o de amigos, hablar a través de whatsapp o Facebook con todos, aclarar cualquier mal entendido, hacer la  lista de la compra, compras online, cubrir todas mis necesidades diciendo lo que necesito,  volver a escribir en mi blog, leer un libro, escuchar mi música… ha logrado que me sienta  muy útil y así seguir disfrutando, a mi manera, del inmeso regalo que es la vida.

ENTRE TODOS HABÉIS CONSEGUIDO QUE MI VIDA AHORA SEA MÁS FÁCIL,  GRACIAS.

MARGARITA (GALVEZ) TOLEDO, ISABEL MADRID, MARÍA (LA MANGA DEL MAR MENOR) MURCIA, MONICA MALAGA, ANTONIO MELILLA, JESÚS OTERO CÁDIZ, CONSUELO ALICANTE, ELENA MADRID, ROCÍO BADAJOZ, SERGIO (DOS HERMANAS) SEVILLA, JOSÉ SÁNCHEZ BADAJOZ, CONSUELO Y MICAELA PAIS VASCO, FAMILIA VEGA (DOS HERMANAS) SEVILLA, CHE DR. KANG MADRID, ROSA SPA ANA BENITEZ (DOS HERMANAS) SEVILLA, FELIX PRADO SEVILLA, ASOCIACIÓN DE FUTBOL DR. FLEMING (DOS HERMANAS) SEVILLA, TRABAJADORES ROSSQUEVARA (DOS HERMANAS) SEVILLA, COMUNIDAD EDUCATIVA COLEGIO HUERTA DE LA PRINCESA (DOS HERMANAS) SEVILLA, Mª DEL MAR JAPÓN, AMIGAS RAQUEL, SONIA, YOLI, INMA, YOLANDA, SONIA C., FATIMA Y FAMILIA DOS HERMANAS (SEVILLA), GUADALUPE JAEN, MARÍA TERESA JEREZ TARRAGONA, MARÍA SANTANDER, CARMEN GONZÁLEZ CACERES, ROSA MARÍA ARELLADA ZARAGOZA, ISABEL BARAS MADRID, TERE ZARAGOZA DE ALICANTE, ALICIA CEPADA (FIGUERAS) GIRONA, JOSEFA MORALES SERRANO (SANTA COLOMA)   BARCELONA, CARMEN SEVILLA, MERCEDES MARTIN AVILA, ROSARIO MARTÍN GRANADA, ANA PAOLA SOLANE BARCELONA, SONIA MARTIN BARCELONA, MARIO NIEBLA  BARCELONA, MIRIAM MONTES CADIZ, RAQUEL AREVALO AVILA, MARIA PILAR LEON, TERESA VALLADOLID, JULIA MADRID, LORENZO BADAJOZ, MARI ALBACETE, MILENA CUENCA, AGUEDA LAS PALMAS, CARMEN CORDOBA, ADORACIÓN JAEN, JUAN CARLOS, BELÉN (ALCANTARILLA) MURCIA, MERCEDES YECLA (MURCIA), ANA ISABEL SOTO LEON, GUILLERMINA CORBELLA LLEIDA, RAFAEL BADAJOZ, YOLANDA MESA DE VALENCIA, JUANA MADRID, ROCÍO MADRID, FRANCISCA BARCELONA, ISABEL LAS PALMAS, MARÍA MADRID, SANTIAGO GIJÓN, ANA CUENCA, ANA CÁCERES, MARÍA DEL ROSARIO SEVILLA, ISABEL ALBACETE, BEATRIZ LEON, ROSI MADRID, MARÍA LUISA ASTURIAS, NIQUE CIUDAD REAL, ADRIANA MADRID, FERNANDA MADRID, MARÍA JESÚS DOS HERMANAS (SEVILLA), JAVIER ASTURIAS, MARTINA CADIZ, MERCEDES SAN FERNANDO DE HENARES (MADRID), CRISTINA EL ESPARRAGAL (MURCIA), CAROLINA VALLADOLID, Mª LUZ MADRID,  NEMESIO CARRION CARAVACA DE LA CRUZ (MURCIA), MOHAMED MEISSI CARTAGENA (MURCIA), RAQUEL GUILLEN LAS PALMAS, FERNANDO BURGOS MADRID, MIGUEL ABELLAN VALENCIA, PRUDENCIO REY GUADALAJARA, MANUEL MAESO BURGOS, MARIBEL BARACALDO, MARI PINO LAS PALMAS, MARIA TORRENTE  VALENCIA, MANUEL Y BEATRIZ CIUDAD REAL, ESPERANZA LAS ARENAS BILBAO,  JOSEFINA  ALBACETE, JOSEFA JIMENEZ MURCIA, ANTONIO GOMEZ SAN FERNANDO DE HENARES MADRID, ANTONIO GARCÍA CARBALLIÑO (OURENSE), MARÍA DEL ROSARIO CERCAS MURCIA, JULIA SANZ TOLEDO, SILVIA SANCHEZ REUS TARRAGONA, MARÍA JESÚS PEÑA BILBAO VIZCAYA, FINA BARRETO TENERIFE, MARIANA BALEARES, SABINA SANCHEZ PEÑISCOLA (CASTELLON), DULCINIA CASTRO LEON, MAURA VALLADOLID, PAQUITA SALAMANCA, CARMEN ALVAREZ SEVILLA, MARÍA LUISA SEVILLA, MARGA MALLORCA, MANUELA SABIDO BADAJOZ, MAITE ROBIRA BARCELONA, MONICA VALENCIA, PACO BADAJOZ, LUIS IGNACIO MADRID, MARÍA LUISA LERIDA, JUAN CARLOS PUERTO SANTA MARÍA (CADIZ), MARISA SANTANDER, AMPARO VALENCIA, MARÍA VICTORIA ORENSE,  VANESA ALCALA  DE GUADAIRA (SEVILLA ), KAKO Y CELINA DON BENITO (BADAJOZ), CALZADOS MARISA DOS HERMANAS (SEVILLA), RUBEN Y LUISA DOS HERMANAS (SEVILLA), HERMANOS JIMENEZ COBO DOS HERMANAS (SEVILLA),  ADRIAN Y RAQUEL DOS HERMANAS (SEVILLA), AMIGOS AQUELLOS MARAVILLOSOS AÑOS DE LA EGB DOS HERMANAS (SEVILLA ), HERMANOS GARCÍA RUIZ MONTELLANO (SEVILLA), FAMILIA GARCÍA GOMEZ MONTELLANO (SEVILLA), FAMILIA GARCÍA MARQUEZ MONTELLANO (SEVILLA), AMIGOS AVIROS MONTELLANO (SEVILLA), RAQUEL Y DOLORES DOS HERMANAS SEVILLA, FELIX ETAYO MONTELLANO (SEVILLA).