MI DÍA A DÍA

Cuando detectaron mi enfermedad iba a un gimnasio, sabía que algo extraño estaba sucediendo en mi cuerpo y pensaba que el ejercicio físico era lo mejor que hacía por él.  Ahora mi día a día lo dedico a hacer muchas actividades para poder mantenerme lo mejor que pueda el mayor tiempo posible.  Voy tres veces en semana a piscina cubierta, el  contacto de mi cuerpo con el agua es una gozada y es que me permite fácilmente hacer movimientos que ya no puedo realizar fuera de ella, camino manteniendo mi equilibrio,  otras veces lo hago agarrada a mi padre o madre que pacientemente me acompañan, aunque hay días que acabo muy cansada después tengo mi recompensa y es que noto más facilidad en mis movimientos. La acupuntura sigue logrando que tenga menos rigidez en mis piernas y lo más importante para mí es que mi cansancio ha disminuido bastante. Con la fisioterapia además de mantener mis articulaciones en buen estado, con ayuda puedo realizar movimientos para mantener algo mi musculatura. También he usado otras terapias energéticas como el reiki que van muy bien.  En todas estas actividades  empleo prácticamente toda la semana, reconozco que  a veces pienso que todo mi esfuerzo no vale para nada,  porque mi enfermedad avanza,  pero si no hiciera nada, dándome por vencida, sé que estaría mucho peor y si no  lo intento nunca sabré realmente hasta donde puedo llegar.

Mi estado anímico no sigue  bien, tengo muchos altibajos,  hay días que estoy llena de esperanza del mañana, con ganas de comerme el mundo, con una fuerza interior que jamás pensaba que pudiera poseer, con ganas de quedar con viejos amigos, salir a dar un paseo, hacer cosas,….  En cambio hay días que sólo tengo ganas de quedarme en casa refugiada en mi pintura para mantener mi mente ocupada o simplemente dormir para no pensar y poder soñar.

Una vez fui una mujer sana, vibrante, llena de energía  y con muchas habilidades, sin embargo, ahora aunque casi todo mi cuerpo está fuera de mi control estoy más que nunca  llena de AMOR. Pienso que esta vida te da cosas negativas pero al mismo tiempo también te las da positivas, en el camino que me ha tocado recorrer  estoy encontrando  personas llenas de bondad, con ganas de ayudar sin esperar nada a cambio, preocupándose sólo por mi felicidad y esto para mí tiene un valor infinito.

Estos son algunos de mis trabajos pintados con mi boca:

A MI MANERA

El comienzo de año no ha sido bueno para mí,  mi enfermedad ha logrado que me sienta sicológicamente peor que nunca,  a veces siento que  voy a volverme loca y es que para poder sobrellevar lo mejor posible  esta situación hay que tener la cabeza muy centrada y asimilar muy bien lo que te está sucediendo. Una vez más he podido comprobar lo que influye negativamente mi estado de ánimo en la enfermedad,  el tiempo que mi mente ha permanecido cerrada es como si la ELA hubiera ganado más terreno en mi cuerpo dejándome aún más limitada,  logrando que mi día a día  sea cada vez peor. Para mí  lo más duro de asimilar de  esta cruel enfermedad es no poder ejercer físicamente mi derecho a ser madre. Prácticamente no me ha dado tiempo, sólo han sido los dos primeros añitos de Paula,  a partir de ahí  cuando nació Daniela empezó mi pesadilla. En mi día a día  cuando despierto al abrir los ojos,  inmóvil, prisionera de mi propio cuerpo, en la cama escucho impotente como David despierta a mis hijas y las prepara para ir al colegio,  cuando vuelven a casa  las espero impaciente para sentir sus besos, demostrándome que soy su mamá. Ellas tienen la suerte de contar con su papá y sus  abuelas y abuelo, entre todos cubren el hueco que yo les estoy  dejando poco a poco. Es muy duro que te llamen en la noche y no poder ir a consolarlas, acurrucarlas contra mi pecho,  cuidarlas cuando están enfermas, jugar con ellas, leerles un cuento, contarles una historia,… Pero ellas como niñas que son se hacen a todo con normalidad, ya han dejado de hacerse preguntas porque entienden que su mamá  está enferma, en cambio a mí me cuesta más aceptarlo.  Después de todo el tiempo que he permanecido con mi estado anímico por los suelos,  ha vuelto a mí las ganas de seguir luchando con todas mis  fuerzas y disfrutar a mi manera de los buenos momentos que me sigue dando la vida. Lo que realmente tiene valor para  mí es que estoy aquí y ahora viendo como crecen mis niñas y rodeada del amor y del calor de mi familia y amigos.