PARA LOS ALUMNOS DE MI QUERIDA AMIGA OLI

La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa de las neuronas que están en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal, que controlan el movimiento de toda la musculatura del cuerpo. Las neuronas motoras mueren y dejan de mandar mensajes a los músculos voluntarios, con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. A día de hoy no tiene cura y se desconoce la causa.   La solución está en la investigación.

Cuando me diagnosticaron ELA, sólo tenía afectados la mano y el brazo derecho, me llevé un tiempo en shock, me costó creer lo que estaba por venir. Pasé por muchas fases:  negación, ira, miedo, ansiedad, tristeza, aislamiento, resignación y finalmente aceptación. Vivía anclada en mi pasado recordando mi vida anterior y en cómo iba a ser mi futuro. Hasta que algo cambió en mi interior y me di cuenta que vivía sumergida en algo que no existe, el pasado ya no está, sólo forma parte de mi vida y el futuro quién sabe lo que nos depara, nunca se sabe lo que puede pasar. Entonces fue cuando descubrí que lo más preciado que tenemos es el momento, el aquí y el ahora.

Cuando la vida te pone a prueba, tú eliges cómo reaccionar ante cada situación y para mi rendirme no era una opción. Tengo 2 motivos muy importantes por los que luchar y seguir adelante. Mis 2 hijas, Paula y Daniela, que entonces tan solo tenían 4 y 2 añitos, ellas lo son todo para mí. 

Llegué a la conclusión   de que tenía que adaptarme a cada cambio que iba a tener mi cuerpo, a cada limitación. Mientras pudiera,  tenía que ejercitarlo   para mantenerlo lo mejor posible, porque si no lo intentaba, realmente nunca sabría hasta donde podía llegar. Empecé hacer manualidades para mantener la fuerza y destreza en mis manos, cuando ya no podía mover las manos, empecé a pintar con la boca, para mantener la musculatura en el cuello, y así seguí, iba cambiando cada vez que perdía movilidad en una zona de mi cuerpo, iba al gimnasio, después natación, ejercicios en el agua, logopeda, neurofisioterapia, acupuntura, reiki y finalmente fisioterapia en casa.   

En todos estos años, me he dado cuenta de lo equivocada que había estado muchas veces, dándole importancia a cosas que en realidad no tiene ningún valor, que las cosas sencillas son las más profundas, como ver disfrutar a mis hijas, un cumpleaños con mi familia, una conversación con mi padre, unas risas con mi madre… y también en el poder que tiene la mente, en lo mucho que influye mi estado de ánimo en mi enfermedad, con esta actitud todo es más llevadero.

 En la actualidad, mi enfermedad está en un estado avanzado, pero estable. No puedo moverme, no puedo hablar, no puedo comer ni beber, me alimento por una sonda gástrica, me comunico gracias a un dispositivo ocular IRISBOND, que me permite mover el ratón de mi ordenador con el movimiento del iris de mis ojos, duermo con un respirador que me ayuda a respirar mejor.   Pero mi mente está más lúcida que nunca y ESTOY VIVA, y pienso seguir disfrutando del INMENSO REGALO QUE ES LA VIDA. 

  Quien tiene un porqué para vivir, puede enfrentarse a todos los “cómos”