Estoy participando en un ensayo clínico de terapia celular en fase II, se está llevando a cabo en Murcia a través de la seguridad social, en el hospital Virgen de la Arrixaca. En julio del pasado año envié a través de la Fundación Diógenes toda la documentación necesaria para saber si podía ser seleccionada, pedían una serie de pruebas para cumplir todos los requisitos. En Octubre del mismo año recibí una llamada del hospital comunicándome que había sido preseleccionada y tenía que presentarme allí en febrero del siguiente año para someterme a una serie de pruebas muy específicas que dirían si seguiría siendo válida .
Cuando llegó la fecha mis padres, mi marido y yo teníamos que hacer un trayecto en carretera de más de 500 kilómetros, íbamos a la aventura porque al llegar allí no sabíamos lo que iba a ocurrir. Yo no tenía nada que perder, es más se abría para mí un camino hacia la esperanza, hacía unos meses que me habían diagnosticado mi enfermedad comunicándome que no existía nada para su curación y me encontraba camino a formar parte de un ensayo para buscar una solución, me sentía muy afortunada.
Al llegar allí nos estaba esperando Virginia, ella es la coordinadora del ensayo, me acompañaría a todas las pruebas a las que me tenía que someter, es encantadora, con un trato humano hacia los enfermos que me hizo sentir como en casa. El Doctor Gómez, neurólogo, me detalló en qué consistía el ensayo: estaba dividido en tres ramas y te tocaría una de ellas aleatoriamente , las células madres serían extraídas de la médula ósea del propio paciente y después pasarían por un proceso de reproducción en el laboratorio , una de ellas sería una intervención quirúrgica inyectando directamente las células madres a la médula espinal y las otras dos ramas eran haciendo una infusión intratecal en el líquido cefalorraquídeo de la columna, que es el líquido que envuelve la médula (para que lo entandáis es como una punción lumbar o una epidural). En la infusión intratecal cabía dos posibilidades, que te inyectaran las células madres o placebo (suero fisiológico), por ley en los ensayos exigen placebo para saber la eficacia de la terapia que se lleva a cabo. El paciente y los médicos no saben en ningún momento qué es inyectado, excepto el hematólogo y científico que es el encargado de extraer las células y decide después qué inyectar en el caso de que te toque la infusión intratecal, si decide inyectar placebo, las células madres extraídas serán congeladas hasta que finalice el ensayo, abran los expedientes y comprueben cuál es la terapia con resultados positivos en el paciente, finalmente a todos los enfermos les serán aplicada la mejor terapia y por supuesto dar a conocer a Sanidad los resultados para aplicar a todos los enfermos. Después de estar un día haciéndome las pruebas finalmente me comunicaron que había sido seleccionada y que en el sorteo me había tocado la infusión intratecal, ya estaba dentro. Cuando llegó el día de la intervención yo no podía borrar de mi cara la sonrisa, me sentía muy realizada, para mí era una satisfacción personal poder aportar mi pequeño granito de arena sintiéndome partícipe de un ensayo de tal envergadura, por todos los que tenemos ELA y por los que por desgracia quedan por venir.
Desde que me hicieron la intervención voy a Murcia cada tres meses donde vuelven a repetir todas las pruebas para comparar, en mi última visita en el mes de agosto me comunicaron que todo estaba igual, es decir, la enfermedad no ha avanzado prácticamente nada. De esa fecha hasta ahora reconozco que ha avanzado algo. Lo que sí es verdad es que cada vez que voy a Murcia vuelvo a casa cargada de energía positiva, es muy duro que en pleno siglo XXI te diagnostiquen una enfermedad en la flor de la vida y te digan que no existe nada para curar o al menos frenarla, te sientes totalmente desamparada. Por eso cuando voy a Murcia y me veo rodeada de un equipo de médicos y científicos especialistas en ELA con una gran vocación y un mismo objetivo para frenar o relantizar la enfermedad, para mí esto ya es mucho. En todo momento soy consciente de que es un ensayo y no sé si me han puesto células madres o placebo o ni siquiera si será efectivo, estoy segura que tarde o temprano saldrá algo, hace unos años no había investigaciones, pero ahora no es así, la ciencia va avanzando. Quiero decir que mis verdaderos dioses están en la tierra y tengo toda mi fe depositada en ellos, yo les llamo mis ángeles, mis ángeles de bata blanca.
