sábado, 22 de marzo de 2014

Para tratar a un enfermo de ELA

-Soy la víctima indefensa de una enfermedad neurodegenerativa que está fuera de mi control, sé paciente conmigo.

-Aunque no siempre pueda contestarte, escucho tu voz y entiendo perfectamente tus palabras. Háblame.

-Cada día de mi vida es una larga y desesperada batalla, tu ternura puede ser el evento más especial de mi día. Sé tierno conmigo, considera  mis sentimientos, porque están muy vivos dentro de mí.

-Aunque a ti te parezca oscuro, siempre estoy llena de esperanza del mañana.

- Soy madre, esposa, hija, hermana, amiga, que extraña mucho mi vida pasada. Recuerda mi presente.

-Al igual que con gusto te hubiera tratado a ti, si hubieses sido tú el enfermo. Trátame con dignidad y respeto.

-Yo fui antes una persona sana, vibrante, llena de energía y con muchas habilidades. Recuerda mi pasado.

-Soy una persona que languidece en la penumbra, que se mece entre el tiempo y la eternidad, tu presencia puede hacer más por mí que tu compasión. Acompáñame.


-Los regalos de amor que me prodigues serán una bendición con la cual llenaremos de sentido nuestras vidas. Quiéreme. 

miércoles, 12 de febrero de 2014

Entre Todos

No es fácil ponerse  ante una cámara y exponer tu vida para que te ayuden a cubrir las necesidades que una enfermedad como la ELA te está reclamando,  sin duda,  para mí   ha sido la  decisión más acertada. Pienso que la labor que está haciendo este programa en los tiempos que estamos viviendo,  con esta maldita crisis,   es muy necesaria y si  hay algo que realmente está funcionando en estos momentos es la solidaridad entre unos y otros.

Montarme y bajarme de un coche se había convertido en un sufrimiento para mi,  con la movilidad reducida y espasticidad en mis piernas, poco a poco dejé de ir a los sitios que requería un coche para trasladarme, era tanto el esfuerzo que apenas salía de casa. Hasta que Toñi, compañera de batalla en neurofisioterapia, decidió escribir a Entre Todos para que me ayudaran a conseguir un coche adaptado. Además del coche,   yo tenía más necesidades  y para nosotros era imposible adquirirlas económicamente, así que el programa me  ofreció la oportunidad de poder conseguir  todo lo que me hacía falta. Por las noches no podía descansar, dormía rodeada de cojines, debajo de las piernas, de la espalda y cada vez que David me cambiaba de postura había que empezar de nuevo,  pasando más tiempo despierta que dormida. En la ducha temía caerme, porque no tenía estabilidad aunque estuviera sentada y a veces había acabado en el suelo. Para mi lo peor de esta enfermedad es no poder hablar, hasta hace muy poco me comunicaba con un teclado virtual de mi ordenador, pero al final era tanto el esfuerzo que tenía que hacer con mi brazo y mano que el agotamiento hizo que dejara de utilizar el ordenador para comunicarme.

Después de salir en Entre Todos , me llevé unas semanas bloqueada y es que yo no estaba preparada para   recibir   tantísima ayuda, una  respuesta masiva de personas desconocidas de cualquier lugar de España y conocidas de siempre, llenas de bondad y solidaridad, volcadas por completo en conseguir mi bienestar.

ENTRE TODOS han conseguido que  mi calidad de vida haya mejorado. Con la cama articulada descanso mucho mejor. Mi silla vasculante para el baño, disfruto de una buena ducha y ya no paso miedo a caer al suelo. Mi coche adaptado ha abierto la posibilidad de poder ir donde quiera, recoger a mis hijas del colegio, ir  al campo, al parque, visitar a mis amigos, hacer la compra, un día en la playa,… dándome mayor autonomía.  Con Irisbond, el programa que me permite usar el ordenador con los ojos, es lo mejor que me ha pasado desde que tengo ELA y es que PARA UN ENFERMO DE ELA LA COMUNICACIÓN ES VIDA, desde que mis ojos hablan, puedo comunicarme, sobre todo con mis hijas que es lo que más impotencia me creaba, poder tener una conversación,  hace que me sienta integrada en una reunión familiar o de amigos, hablar a través de whatsapp o Facebook con todos, aclarar cualquier mal entendido, hacer la  lista de la compra, compras online, cubrir todas mis necesidades diciendo lo que necesito,  volver a escribir en mi blog, leer un libro, escuchar mi música… ha logrado que me sienta  muy útil y así seguir disfrutando, a mi manera, del inmeso regalo que es la vida.

ENTRE TODOS HABÉIS CONSEGUIDO QUE MI VIDA AHORA SEA MÁS FÁCIL,  GRACIAS.

MARGARITA (GALVEZ) TOLEDO, ISABEL MADRID, MARÍA (LA MANGA DEL MAR MENOR) MURCIA, MONICA MALAGA, ANTONIO MELILLA, JESÚS OTERO CÁDIZ, CONSUELO ALICANTE, ELENA MADRID, ROCÍO BADAJOZ, SERGIO (DOS HERMANAS) SEVILLA, JOSÉ SÁNCHEZ BADAJOZ, CONSUELO Y MICAELA PAIS VASCO, FAMILIA VEGA (DOS HERMANAS) SEVILLA, CHE DR. KANG MADRID, ROSA SPA ANA BENITEZ (DOS HERMANAS) SEVILLA, FELIX PRADO SEVILLA, ASOCIACIÓN DE FUTBOL DR. FLEMING (DOS HERMANAS) SEVILLA, TRABAJADORES ROSSQUEVARA (DOS HERMANAS) SEVILLA, COMUNIDAD EDUCATIVA COLEGIO HUERTA DE LA PRINCESA (DOS HERMANAS) SEVILLA, Mª DEL MAR JAPÓN, AMIGAS RAQUEL, SONIA, YOLI, INMA, YOLANDA, SONIA C., FATIMA Y FAMILIA DOS HERMANAS (SEVILLA), GUADALUPE JAEN, MARÍA TERESA JEREZ TARRAGONA, MARÍA SANTANDER, CARMEN GONZÁLEZ CACERES, ROSA MARÍA ARELLADA ZARAGOZA, ISABEL BARAS MADRID, TERE ZARAGOZA DE ALICANTE, ALICIA CEPADA (FIGUERAS) GIRONA, JOSEFA MORALES SERRANO (SANTA COLOMA)   BARCELONA, CARMEN SEVILLA, MERCEDES MARTIN AVILA, ROSARIO MARTÍN GRANADA, ANA PAOLA SOLANE BARCELONA, SONIA MARTIN BARCELONA, MARIO NIEBLA  BARCELONA, MIRIAM MONTES CADIZ, RAQUEL AREVALO AVILA, MARIA PILAR LEON, TERESA VALLADOLID, JULIA MADRID, LORENZO BADAJOZ, MARI ALBACETE, MILENA CUENCA, AGUEDA LAS PALMAS, CARMEN CORDOBA, ADORACIÓN JAEN, JUAN CARLOS, BELÉN (ALCANTARILLA) MURCIA, MERCEDES YECLA (MURCIA), ANA ISABEL SOTO LEON, GUILLERMINA CORBELLA LLEIDA, RAFAEL BADAJOZ, YOLANDA MESA DE VALENCIA, JUANA MADRID, ROCÍO MADRID, FRANCISCA BARCELONA, ISABEL LAS PALMAS, MARÍA MADRID, SANTIAGO GIJÓN, ANA CUENCA, ANA CÁCERES, MARÍA DEL ROSARIO SEVILLA, ISABEL ALBACETE, BEATRIZ LEON, ROSI MADRID, MARÍA LUISA ASTURIAS, NIQUE CIUDAD REAL, ADRIANA MADRID, FERNANDA MADRID, MARÍA JESÚS DOS HERMANAS (SEVILLA), JAVIER ASTURIAS, MARTINA CADIZ, MERCEDES SAN FERNANDO DE HENARES (MADRID), CRISTINA EL ESPARRAGAL (MURCIA), CAROLINA VALLADOLID, Mª LUZ MADRID,  NEMESIO CARRION CARAVACA DE LA CRUZ (MURCIA), MOHAMED MEISSI CARTAGENA (MURCIA), RAQUEL GUILLEN LAS PALMAS, FERNANDO BURGOS MADRID, MIGUEL ABELLAN VALENCIA, PRUDENCIO REY GUADALAJARA, MANUEL MAESO BURGOS, MARIBEL BARACALDO, MARI PINO LAS PALMAS, MARIA TORRENTE  VALENCIA, MANUEL Y BEATRIZ CIUDAD REAL, ESPERANZA LAS ARENAS BILBAO,  JOSEFINA  ALBACETE, JOSEFA JIMENEZ MURCIA, ANTONIO GOMEZ SAN FERNANDO DE HENARES MADRID, ANTONIO GARCÍA CARBALLIÑO (OURENSE), MARÍA DEL ROSARIO CERCAS MURCIA, JULIA SANZ TOLEDO, SILVIA SANCHEZ REUS TARRAGONA, MARÍA JESÚS PEÑA BILBAO VIZCAYA, FINA BARRETO TENERIFE, MARIANA BALEARES, SABINA SANCHEZ PEÑISCOLA (CASTELLON), DULCINIA CASTRO LEON, MAURA VALLADOLID, PAQUITA SALAMANCA, CARMEN ALVAREZ SEVILLA, MARÍA LUISA SEVILLA, MARGA MALLORCA, MANUELA SABIDO BADAJOZ, MAITE ROBIRA BARCELONA, MONICA VALENCIA, PACO BADAJOZ, LUIS IGNACIO MADRID, MARÍA LUISA LERIDA, JUAN CARLOS PUERTO SANTA MARÍA (CADIZ), MARISA SANTANDER, AMPARO VALENCIA, MARÍA VICTORIA ORENSE,  VANESA ALCALA  DE GUADAIRA (SEVILLA ), KAKO Y CELINA DON BENITO (BADAJOZ), CALZADOS MARISA DOS HERMANAS (SEVILLA), RUBEN Y LUISA DOS HERMANAS (SEVILLA), HERMANOS JIMENEZ COBO DOS HERMANAS (SEVILLA),  ADRIAN Y RAQUEL DOS HERMANAS (SEVILLA), AMIGOS AQUELLOS MARAVILLOSOS AÑOS DE LA EGB DOS HERMANAS (SEVILLA ), HERMANOS GARCÍA RUIZ MONTELLANO (SEVILLA), FAMILIA GARCÍA GOMEZ MONTELLANO (SEVILLA), FAMILIA GARCÍA MARQUEZ MONTELLANO (SEVILLA), AMIGOS AVIROS MONTELLANO (SEVILLA), RAQUEL Y DOLORES DOS HERMANAS SEVILLA, FELIX ETAYO MONTELLANO (SEVILLA).



lunes, 4 de junio de 2012

MI DÍA A DÍA


Cuando detectaron mi enfermedad iba a un gimnasio, sabía que algo extraño estaba sucediendo en mi cuerpo y pensaba que el ejercicio físico era lo mejor que hacía por él.  Ahora mi día a día lo dedico a hacer muchas actividades para poder mantenerme lo mejor que pueda el mayor tiempo posible.  Voy tres veces en semana a piscina cubierta, el  contacto de mi cuerpo con el agua es una gozada y es que me permite fácilmente hacer movimientos que ya no puedo realizar fuera de ella, camino manteniendo mi equilibrio,  otras veces lo hago agarrada a mi padre o madre que pacientemente me acompañan, aunque hay días que acabo muy cansada después tengo mi recompensa y es que noto más facilidad en mis movimientos. La acupuntura sigue logrando que tenga menos rigidez en mis piernas y lo más importante para mí es que mi cansancio ha disminuido bastante. Con la fisioterapia además de mantener mis articulaciones en buen estado, con ayuda puedo realizar movimientos para mantener algo mi musculatura. También he usado otras terapias energéticas como el reiki que van muy bien.  En todas estas actividades  empleo prácticamente toda la semana, reconozco que  a veces pienso que todo mi esfuerzo no vale para nada,  porque mi enfermedad avanza,  pero si no hiciera nada, dándome por vencida, sé que estaría mucho peor y si no  lo intento nunca sabré realmente hasta donde puedo llegar.

Mi estado anímico no sigue  bien, tengo muchos altibajos,  hay días que estoy llena de esperanza del mañana, con ganas de comerme el mundo, con una fuerza interior que jamás pensaba que pudiera poseer, con ganas de quedar con viejos amigos, salir a dar un paseo, hacer cosas,….  En cambio hay días que sólo tengo ganas de quedarme en casa refugiada en mi pintura para mantener mi mente ocupada o simplemente dormir para no pensar y poder soñar.

Una vez fui una mujer sana, vibrante, llena de energía  y con muchas habilidades, sin embargo, ahora aunque casi todo mi cuerpo está fuera de mi control estoy más que nunca  llena de AMOR. Pienso que esta vida te da cosas negativas pero al mismo tiempo también te las da positivas, en el camino que me ha tocado recorrer  estoy encontrando  personas llenas de bondad, con ganas de ayudar sin esperar nada a cambio, preocupándose sólo por mi felicidad y esto para mí tiene un valor infinito.

Estos son algunos de mis trabajos pintados con mi boca:








martes, 6 de marzo de 2012

A MI MANERA

El comienzo de año no ha sido bueno para mí,  mi enfermedad ha logrado que me sienta sicológicamente peor que nunca,  a veces siento que  voy a volverme loca y es que para poder sobrellevar lo mejor posible  esta situación hay que tener la cabeza muy centrada y asimilar muy bien lo que te está sucediendo. Una vez más he podido comprobar lo que influye negativamente mi estado de ánimo en la enfermedad,  el tiempo que mi mente ha permanecido cerrada es como si la ELA hubiera ganado más terreno en mi cuerpo dejándome aún más limitada,  logrando que mi día a día  sea cada vez peor. Para mí  lo más duro de asimilar de  esta cruel enfermedad es no poder ejercer físicamente mi derecho a ser madre. Prácticamente no me ha dado tiempo, sólo han sido los dos primeros añitos de Paula,  a partir de ahí  cuando nació Daniela empezó mi pesadilla. En mi día a día  cuando despierto al abrir los ojos,  inmóvil, prisionera de mi propio cuerpo, en la cama escucho impotente como David despierta a mis hijas y las prepara para ir al colegio,  cuando vuelven a casa  las espero impaciente para sentir sus besos, demostrándome que soy su mamá. Ellas tienen la suerte de contar con su papá y sus  abuelas y abuelo, entre todos cubren el hueco que yo les estoy  dejando poco a poco. Es muy duro que te llamen en la noche y no poder ir a consolarlas, acurrucarlas contra mi pecho,  cuidarlas cuando están enfermas, jugar con ellas, leerles un cuento, contarles una historia,… Pero ellas como niñas que son se hacen a todo con normalidad, ya han dejado de hacerse preguntas porque entienden que su mamá  está enferma, en cambio a mí me cuesta más aceptarlo.  Después de todo el tiempo que he permanecido con mi estado anímico por los suelos,  ha vuelto a mí las ganas de seguir luchando con todas mis  fuerzas y disfrutar a mi manera de los buenos momentos que me sigue dando la vida. Lo que realmente tiene valor para  mí es que estoy aquí y ahora viendo como crecen mis niñas y rodeada del amor y del calor de mi familia y amigos.  

jueves, 15 de diciembre de 2011

NO PUEDO PERO SI PUEDO

En esta vida a veces lo imposible se hace posible. Mis manos hace un tiempo que dejaron de obedecerme, hasta hace un año las usaba para hacer muchas manualidades, cuando iba a terapia ocupacional empezó a atraerme muchísimo este mundillo, así que me animé y en casa monté mi pequeño tallercito, empecé haciendo broches de fieltro, me inventaba los modelos y me las ingeniaba como podía con las manos  utilizando la palma de la mano y la boca  para coser con la aguja y cortar con las tijeras, para mí hacer una muñequita era todo un reto, era muy gratificante. Cuando acababa cada broche y lo enseñaba mi familia se sorprendían no entendían como podía hacer un trabajo tan minucioso con el estado en que se encontraban mis manos, estaban asombrados y es que yo le ponía todas mis ganas y con esta actitud se puede llegar muy lejos.

Estas son mis muñequitas de fieltro:

Como he mencionado antes mis manos no me obedecen, les hablo y se mueven, pero han perdido fuerza y mucha destreza, por lo que no puedo coger objetos. Desde entonces me he sentido un poco vacía, hay muchas formas de sentirte realizada, aunque mi cuerpo tenga físicamente muchas limitaciones con mi mente puedo hacer todo lo que desee, sueño mucho despierta, visualizo, imagino, en mis sueños mientras duermo nunca estoy limitada y me hace sentir muy bien. Pero para mí no es suficiente,  mi mente me sigue diciendo “CREA”. Atrapada en mi propio cuerpo y con la mente más lúcida que nunca ¿Qué podía hacer? Siempre con la necesidad de sentirme realizada físicamente, lo que siempre me ha gustado tanto . Hasta que un día pensé mi cuello y mi boca están bien, porqué no usarlas, así que me atreví y David me compró pintura, pinceles y me puse a pintar, sí a pintar con mi boca, empecé con dibujos para mis hijas y después pasé a pintar cajas de madera, desde niña me han gustado mucho, si viérais la decoración de mi casa están muy presentes en ella. Qué mejor que ponerme a pintar estas pequeñas cajas, mi destino ha querido ahora que me dedique a ellas en cuerpo y alma, adentrándome en el mundo de los colores, texturas, pinceles, etc.   Así he encontrado una nueva ilusión que logra que me sienta muy realizada, mantiene mi mente ocupada, logra que pueda  evadirme, concentrada sólo en lo que pinto, me ayuda como terapia y le pongo todas mis ganas, también mucha paciencia pero sobre todo MI AMOR  y las ganas de superarme día a día, en definitiva me permite ser total en lo que hago prestando toda mi atención,  porque no puedo con mis manos  pero  SI PUEDO con mi boca .

Mis cajas de madera:






martes, 1 de noviembre de 2011

GRACIAS

Llevo un año tratándome la ELA con acupuntura y tengo que decir que su efecto es muy positivo en los síntomas de la enfermedad. José Ramón es la persona que me está tratando, tengo que decir que conocerlo  ha supuesto un antes y un después para mí en la enfermedad.  Además de tratarme físicamente con el poder de las agujas obteniendo muy buenos resultados como quitarme la rigidez en las piernas, recuperar movimientos en los dedos,  hablar con más claridad, desaparecer el cansancio, también ha logrado en mí un crecimiento espiritual que hace que ame la vida tal cual es.  Sé que hay personas que se asombran de lo que siento pero es así y no es porque tenga que resignarme, pienso que en la vida tú eliges como reaccionas ante cada situación, reconozco que tengo mis días malos porque esta enfermedad es muy dura, pero de momento son más buenos que malos. Y no me canso de decir lo mucho que estoy aprendiendo, desgraciadamente a veces la vida te cambia a peor para darte cuenta de su verdadero valor, te das cuenta de lo equivocada que has estado en ocasiones dándole valor a cosas que ves ahora que no merecen la pena, todo lo que tanto te importaba ha perdido toda su fuerza, porque en realidad nunca la tuvo. A veces vivimos anclados en situaciones traumatizados, deprimidos y obsesionados con pequeñeces  y no nos damos cuenta que la vida va pasando y que las cosas más sencillas son las más profundas.  Trato de disfrutar al máximo de los buenos momentos junto a mi familia, ellos lo son todo para mí, David siempre a mi lado demostrándome su AMOR incondicional, mis padres  cuidándome porque nunca dejé de ser su niña y ahora lo soy más  que nunca, mi hermana una trabajadora nata, madre de 2 niñas, mis sobrinitas Irene y Celia, saca su tiempo de donde no lo tiene para ayudar en todo y mi hermano, mi niño, lleva años conociendo mundo, viviendo en grandes ciudades, ahora ha decidido volver a Sevilla y sé que uno de los motivos ha sido poder estar más tiempo a mi lado. Siempre he sabido  la familia tan maravillosa que tengo,  soy muy afortunada por tenerlos conmigo.  Gracias por todo. OS QUIERO.

TODA LA ALEGRÍA QUE PUEDES RECIBIR ESTÁ EN EL AMOR QUE ESTES DISPUESTO A DAR. AMA

martes, 11 de octubre de 2011

CELULAS MADRES Y YO

Estoy participando en un ensayo clínico de terapia celular en fase II, se está llevando a cabo en Murcia a través de la seguridad social, en el hospital  Virgen de la Arrixaca. En julio del pasado año envié a través  de  la Fundación Diógenes toda la documentación necesaria para saber si podía ser seleccionada,  pedían una serie de pruebas para cumplir todos los requisitos. En Octubre del mismo año recibí una llamada del hospital comunicándome que había sido preseleccionada y tenía que presentarme allí  en febrero del siguiente año para someterme a una serie de pruebas muy específicas que dirían si seguiría siendo válida .

 Cuando  llegó la fecha  mis padres, mi marido y yo  teníamos que hacer un trayecto en carretera de más de 500 kilómetros, íbamos a la aventura porque al llegar allí no sabíamos lo que iba a ocurrir. Yo no tenía nada que perder, es más se abría para mí un camino hacia la esperanza, hacía unos meses que me habían diagnosticado mi enfermedad comunicándome que no existía nada para su curación y me encontraba camino a formar parte de un ensayo para buscar una solución,  me sentía muy afortunada. 

Al llegar allí nos estaba esperando Virginia, ella es la coordinadora del ensayo, me acompañaría a todas las pruebas a las que me tenía que someter,  es encantadora, con un trato humano hacia los enfermos que me hizo sentir como en casa.  El Doctor Gómez, neurólogo,  me detalló en qué consistía el ensayo: estaba dividido en tres  ramas y te tocaría una de ellas aleatoriamente , las células madres serían extraídas de la médula ósea del propio paciente y después pasarían por un proceso de reproducción en el laboratorio ,  una de ellas sería una intervención quirúrgica inyectando directamente las  células madres a la médula espinal y las otras dos ramas eran haciendo una infusión intratecal en el líquido cefalorraquídeo de la columna,   que es el líquido que envuelve la médula (para que lo entandáis es como una punción lumbar o una epidural). En la infusión intratecal cabía dos posibilidades, que te inyectaran las células madres o placebo (suero fisiológico),  por ley en los ensayos exigen placebo para saber la eficacia de la terapia que se lleva a cabo. El  paciente y los médicos no saben en ningún momento qué es inyectado, excepto el hematólogo y científico que es el encargado de extraer las células y decide después qué inyectar en el caso de que  te toque la infusión intratecal, si decide inyectar placebo, las células madres extraídas serán congeladas hasta que finalice el ensayo,  abran los expedientes y comprueben cuál es la terapia con resultados positivos en el paciente,  finalmente a todos los enfermos les serán aplicada la mejor terapia y por supuesto dar a conocer a Sanidad los resultados para aplicar a todos los enfermos.

Después de estar  un día haciéndome las pruebas finalmente me comunicaron que había sido seleccionada y que en el sorteo me había tocado la infusión intratecal, ya estaba dentro. Cuando llegó el día de la intervención yo no podía borrar de mi cara la sonrisa, me sentía muy realizada, para mí era una satisfacción personal  poder aportar mi pequeño granito de arena sintiéndome partícipe de un ensayo de tal envergadura, por todos los que tenemos ELA y por los que  por desgracia quedan por venir.

Desde que me hicieron la intervención voy a Murcia cada tres meses donde vuelven a repetir todas las pruebas para comparar, en mi última visita en el mes de agosto me comunicaron que todo estaba igual, es decir, la enfermedad no ha avanzado prácticamente nada. De esa fecha hasta ahora reconozco que ha avanzado algo. Lo que sí es verdad es que cada vez que voy a Murcia vuelvo a casa cargada de energía positiva, es muy duro que en pleno siglo XXI te diagnostiquen una enfermedad en la flor de la vida y te digan que  no existe nada para curar o al  menos frenarla, te sientes totalmente desamparada. Por eso cuando voy a Murcia y me veo rodeada de un equipo de médicos y científicos especialistas en ELA con una gran vocación y un mismo objetivo para   frenar o relantizar  la enfermedad, para mí esto ya es mucho. En todo momento soy consciente de que es un ensayo y no sé si me han puesto células madres o placebo o ni siquiera si será efectivo, estoy segura que tarde o temprano saldrá algo, hace unos años no había investigaciones,  pero ahora no es así, la ciencia va avanzando.  Quiero decir que mis verdaderos dioses están en la tierra y  tengo toda mi fe depositada en ellos, yo les llamo mis ángeles, mis ángeles de bata blanca.