miércoles, 12 de febrero de 2014

Entre Todos

No es fácil ponerse  ante una cámara y exponer tu vida para que te ayuden a cubrir las necesidades que una enfermedad como la ELA te está reclamando,  sin duda,  para mí   ha sido la  decisión más acertada. Pienso que la labor que está haciendo este programa en los tiempos que estamos viviendo,  con esta maldita crisis,   es muy necesaria y si  hay algo que realmente está funcionando en estos momentos es la solidaridad entre unos y otros.

Montarme y bajarme de un coche se había convertido en un sufrimiento para mi,  con la movilidad reducida y espasticidad en mis piernas, poco a poco dejé de ir a los sitios que requería un coche para trasladarme, era tanto el esfuerzo que apenas salía de casa. Hasta que Toñi, compañera de batalla en neurofisioterapia, decidió escribir a Entre Todos para que me ayudaran a conseguir un coche adaptado. Además del coche,   yo tenía más necesidades  y para nosotros era imposible adquirirlas económicamente, así que el programa me  ofreció la oportunidad de poder conseguir  todo lo que me hacía falta. Por las noches no podía descansar, dormía rodeada de cojines, debajo de las piernas, de la espalda y cada vez que David me cambiaba de postura había que empezar de nuevo,  pasando más tiempo despierta que dormida. En la ducha temía caerme, porque no tenía estabilidad aunque estuviera sentada y a veces había acabado en el suelo. Para mi lo peor de esta enfermedad es no poder hablar, hasta hace muy poco me comunicaba con un teclado virtual de mi ordenador, pero al final era tanto el esfuerzo que tenía que hacer con mi brazo y mano que el agotamiento hizo que dejara de utilizar el ordenador para comunicarme.

Después de salir en Entre Todos , me llevé unas semanas bloqueada y es que yo no estaba preparada para   recibir   tantísima ayuda, una  respuesta masiva de personas desconocidas de cualquier lugar de España y conocidas de siempre, llenas de bondad y solidaridad, volcadas por completo en conseguir mi bienestar.

ENTRE TODOS han conseguido que  mi calidad de vida haya mejorado. Con la cama articulada descanso mucho mejor. Mi silla vasculante para el baño, disfruto de una buena ducha y ya no paso miedo a caer al suelo. Mi coche adaptado ha abierto la posibilidad de poder ir donde quiera, recoger a mis hijas del colegio, ir  al campo, al parque, visitar a mis amigos, hacer la compra, un día en la playa,… dándome mayor autonomía.  Con Irisbond, el programa que me permite usar el ordenador con los ojos, es lo mejor que me ha pasado desde que tengo ELA y es que PARA UN ENFERMO DE ELA LA COMUNICACIÓN ES VIDA, desde que mis ojos hablan, puedo comunicarme, sobre todo con mis hijas que es lo que más impotencia me creaba, poder tener una conversación,  hace que me sienta integrada en una reunión familiar o de amigos, hablar a través de whatsapp o Facebook con todos, aclarar cualquier mal entendido, hacer la  lista de la compra, compras online, cubrir todas mis necesidades diciendo lo que necesito,  volver a escribir en mi blog, leer un libro, escuchar mi música… ha logrado que me sienta  muy útil y así seguir disfrutando, a mi manera, del inmeso regalo que es la vida.

ENTRE TODOS HABÉIS CONSEGUIDO QUE MI VIDA AHORA SEA MÁS FÁCIL,  GRACIAS.

MARGARITA (GALVEZ) TOLEDO, ISABEL MADRID, MARÍA (LA MANGA DEL MAR MENOR) MURCIA, MONICA MALAGA, ANTONIO MELILLA, JESÚS OTERO CÁDIZ, CONSUELO ALICANTE, ELENA MADRID, ROCÍO BADAJOZ, SERGIO (DOS HERMANAS) SEVILLA, JOSÉ SÁNCHEZ BADAJOZ, CONSUELO Y MICAELA PAIS VASCO, FAMILIA VEGA (DOS HERMANAS) SEVILLA, CHE DR. KANG MADRID, ROSA SPA ANA BENITEZ (DOS HERMANAS) SEVILLA, FELIX PRADO SEVILLA, ASOCIACIÓN DE FUTBOL DR. FLEMING (DOS HERMANAS) SEVILLA, TRABAJADORES ROSSQUEVARA (DOS HERMANAS) SEVILLA, COMUNIDAD EDUCATIVA COLEGIO HUERTA DE LA PRINCESA (DOS HERMANAS) SEVILLA, Mª DEL MAR JAPÓN, AMIGAS RAQUEL, SONIA, YOLI, INMA, YOLANDA, SONIA C., FATIMA Y FAMILIA DOS HERMANAS (SEVILLA), GUADALUPE JAEN, MARÍA TERESA JEREZ TARRAGONA, MARÍA SANTANDER, CARMEN GONZÁLEZ CACERES, ROSA MARÍA ARELLADA ZARAGOZA, ISABEL BARAS MADRID, TERE ZARAGOZA DE ALICANTE, ALICIA CEPADA (FIGUERAS) GIRONA, JOSEFA MORALES SERRANO (SANTA COLOMA)   BARCELONA, CARMEN SEVILLA, MERCEDES MARTIN AVILA, ROSARIO MARTÍN GRANADA, ANA PAOLA SOLANE BARCELONA, SONIA MARTIN BARCELONA, MARIO NIEBLA  BARCELONA, MIRIAM MONTES CADIZ, RAQUEL AREVALO AVILA, MARIA PILAR LEON, TERESA VALLADOLID, JULIA MADRID, LORENZO BADAJOZ, MARI ALBACETE, MILENA CUENCA, AGUEDA LAS PALMAS, CARMEN CORDOBA, ADORACIÓN JAEN, JUAN CARLOS, BELÉN (ALCANTARILLA) MURCIA, MERCEDES YECLA (MURCIA), ANA ISABEL SOTO LEON, GUILLERMINA CORBELLA LLEIDA, RAFAEL BADAJOZ, YOLANDA MESA DE VALENCIA, JUANA MADRID, ROCÍO MADRID, FRANCISCA BARCELONA, ISABEL LAS PALMAS, MARÍA MADRID, SANTIAGO GIJÓN, ANA CUENCA, ANA CÁCERES, MARÍA DEL ROSARIO SEVILLA, ISABEL ALBACETE, BEATRIZ LEON, ROSI MADRID, MARÍA LUISA ASTURIAS, NIQUE CIUDAD REAL, ADRIANA MADRID, FERNANDA MADRID, MARÍA JESÚS DOS HERMANAS (SEVILLA), JAVIER ASTURIAS, MARTINA CADIZ, MERCEDES SAN FERNANDO DE HENARES (MADRID), CRISTINA EL ESPARRAGAL (MURCIA), CAROLINA VALLADOLID, Mª LUZ MADRID,  NEMESIO CARRION CARAVACA DE LA CRUZ (MURCIA), MOHAMED MEISSI CARTAGENA (MURCIA), RAQUEL GUILLEN LAS PALMAS, FERNANDO BURGOS MADRID, MIGUEL ABELLAN VALENCIA, PRUDENCIO REY GUADALAJARA, MANUEL MAESO BURGOS, MARIBEL BARACALDO, MARI PINO LAS PALMAS, MARIA TORRENTE  VALENCIA, MANUEL Y BEATRIZ CIUDAD REAL, ESPERANZA LAS ARENAS BILBAO,  JOSEFINA  ALBACETE, JOSEFA JIMENEZ MURCIA, ANTONIO GOMEZ SAN FERNANDO DE HENARES MADRID, ANTONIO GARCÍA CARBALLIÑO (OURENSE), MARÍA DEL ROSARIO CERCAS MURCIA, JULIA SANZ TOLEDO, SILVIA SANCHEZ REUS TARRAGONA, MARÍA JESÚS PEÑA BILBAO VIZCAYA, FINA BARRETO TENERIFE, MARIANA BALEARES, SABINA SANCHEZ PEÑISCOLA (CASTELLON), DULCINIA CASTRO LEON, MAURA VALLADOLID, PAQUITA SALAMANCA, CARMEN ALVAREZ SEVILLA, MARÍA LUISA SEVILLA, MARGA MALLORCA, MANUELA SABIDO BADAJOZ, MAITE ROBIRA BARCELONA, MONICA VALENCIA, PACO BADAJOZ, LUIS IGNACIO MADRID, MARÍA LUISA LERIDA, JUAN CARLOS PUERTO SANTA MARÍA (CADIZ), MARISA SANTANDER, AMPARO VALENCIA, MARÍA VICTORIA ORENSE,  VANESA ALCALA  DE GUADAIRA (SEVILLA ), KAKO Y CELINA DON BENITO (BADAJOZ), CALZADOS MARISA DOS HERMANAS (SEVILLA), RUBEN Y LUISA DOS HERMANAS (SEVILLA), HERMANOS JIMENEZ COBO DOS HERMANAS (SEVILLA),  ADRIAN Y RAQUEL DOS HERMANAS (SEVILLA), AMIGOS AQUELLOS MARAVILLOSOS AÑOS DE LA EGB DOS HERMANAS (SEVILLA ), HERMANOS GARCÍA RUIZ MONTELLANO (SEVILLA), FAMILIA GARCÍA GOMEZ MONTELLANO (SEVILLA), FAMILIA GARCÍA MARQUEZ MONTELLANO (SEVILLA), AMIGOS AVIROS MONTELLANO (SEVILLA), RAQUEL Y DOLORES DOS HERMANAS SEVILLA, FELIX ETAYO MONTELLANO (SEVILLA).



18 comentarios:

  1. Qué maravilloso es ver que apesar de la situación,sigue habiendo gente buena en el mundo. Te lo mereces todo!!!!

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  2. Descubrí tu blog por casualidad y te admiro, he entrado varias veces y no habías actualizado, esta noche he tenido un problema y me sentía muy mal, he entrado y me has dado muchas fuerzas, espero que sigas escribiendo, muchos besos

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  3. QUE ORGULLO ES TENER UNA AMIGA CON ESOS GRANDES SENTIMIENTOS. ESPERO QUE AHORA SIGAS ESCRIBIENDONOS PARA DARNOS EJEMPLO DE SUPERACION Y FORTALEZA. ME HE EMOCIONADO MUCHO AL SABER LA MEJORA QUE HAS TENIDO EN TU VIDA A DIARIA.BESITOS GUAPISIMA.

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  4. Hoy ,el día de tu cumpleaños, has sido tú la que nos has hecho un gran regalo a nosotros....volver a escribir en tu blog....y de esa manera sentirte más cerca...

    Tus palabras ,hoy,me han emocionado,como siempre, pero sobre todo me han hecho sentirme muy feliz, porque sé que tu vida ahora es mejor....y que puedes disfrutar de los tuyos de una manera más cercana....
    Me alegro ,de todo corazón,Mari.
    Silvia Inurria.

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  5. Emocionada Maria José, eres un ejemplo a seguir!!!! Un besooooo

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  6. Ole ole y ole no me salen las palabra malegro un montonazo tu y los tuyoz se lo mereseis. Te quiero un montón. Un. Beso gooooodo para los cuatro AHORA TE ENVICIA. CON. El.ORDENADOR. ja ja ja ja ja. Muuuuuuak

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  7. Hola:
    Llevaba varios meses esperando a ver si escribias algo y hoy por fin ese momento esta aqui. Como me alegro que tu vida haya mejorado y que ya puedas comunicarte.

    Que emocion el leer que ya puedes ir a buscar a tus hijas al cole y disfrutar de grandes momentos.

    Sigue asi, eres una gran luchadora.

    Gracias por brindarnos la oportunidad de poderle leer.

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  8. Ayer hablando `por teléfono con tu madre me comentó que habias vuelto a escribir en el blog. Estaba deseando conectar ordenador para verlo. Me alegro muchísimo del CAMBIO en la calidad de tu vida y que puedas disfrutar de esos pequeños momentos y tan grandes e importantes a la vez, que otras personas no valoran porque nunca hasta ahora nos faltaron. Gracias por tus palabras, nos hacen reflexionar . Eres ejemplo de una gran MUJER.

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  9. Me alegro mucho por ti y por los tuyos,por esa mejoria en calidad de vida.Estaba pendiente en ver cuando volvias a escribir.No soy de estar mucho por el facebook pero desde que te vi en el programa estoy pendiente de tu pagina besos y animo

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  10. Hola María José. Te vi en el programa y me emocioné muchísimo contigo y con David. Os admiro por la fuerza que tenéis. Realmente creo que nos habéis robado el corazón a todos. Hoy no he tenido un buen día y el ver que has vuelto a escribir lo acaba de cambiar. Me alegra muchísimo ver que tu vida ha mejorado y sobre todo, que puedas comunicarte con tus hijas. Felicidades. También quería decirte que soy una madre de familia, como tú, que se ha embarcado en la aventura de escribir su primer libro. En el cuento la historia de una mujer, a la que la vida le da muchos palos y a pesar de todo, siempre busca el lado positivo de las cosas, para seguir viviendo. Uno de los personajes de la novela, tiene ELA, como también tiene el novio de una amiga mía. Pero me he inspirado en David y en ti para escribir parte de la historia. Me gustaría que me dijeras si me das tu permiso. Si queréis os puedo pasar una copia de la novela por correo electrónico para que veáis lo que he puesto. Lo único que quiero, es hacer que todo el mundo conozca esta enfermedad para que se consiga descubrir algo que la cure. Te dejo mi correo por si queréis que hablemos en privado. maristegui4@hotmail.com Muchas gracias por ser un ejemplo para todos. Un saludo. Sonia

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  11. Hola Maria Jose: Me alegro muchísimo de que por fin tengas un bien estar, que te hace la vida + agradable.
    Es una pasada volver a leerte!!!

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  12. Hola Mª José. Es bonito ver que vuelves a poder comunicarte y lo feliz que eso te hace.
    A veces las cosas son mucho más fáciles de lo que creemos y hay mucha gente que está dispuesta a ayudar.
    Yo, desde aquí, quiero dar las gracias a todas esas personas que con su generosidad te han regalado "una vida mejor" y a ti por ser un ejemplo para todos, enfermos o no.
    Te mereces lo mejor.
    Un beso.

    Toñi.

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  13. ¡Que alegria leerte de nuevo y escuchar tu vida de ahora! De vez en cuando abro tu blog a ver si hay noticias tuyas, de ti y hoy ha sido una muy agradable sorpresa. Mucho ánimo para ti y tu familia. Muchas gracias por lo que transmiten, por tu fortaleza. Un abrazo grande desde la Amazonía ecuatoriana. Sonsoles Pérez

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  14. Hola,,, me alegra leerte por aqui, espero que nos sigas escribiendo cosas. Ánimo y fuerza.

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  15. Qué alegría Mª José!!! Siempre que veo Entre Todos espero que salgas para darnos esta noticia tan estupenda: que ha mejorado tu calidad de vida y que por fin te puedes comunicar con los tuyos. Un beso enorme para esa familia tan maravillosa que sois.

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  16. Me alegró que hayas podido recibir tanta ayuda, la calidad de vida para esta enfermedad, es fundamental.
    Un abrazo

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  17. Me alegro que estés mejor y que puedas escribir en tu blog, desde donde seguro vas a poder ayudar a muchas personas.
    Ya lo estas haciendo con este escrito.
    Un besote.

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  18. No puedes imaginarte la ilusión que me hace saber que vuelves a escribir para todos nosotros. Cuando saliste por televisión, en el programa, me emocioné mucho. Comparto tantos deseos y pensamientos un poco como tu. Creo que te entiendo, a lo mejor porque tengo esclerosis multiple. Gracias.

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