martes, 6 de marzo de 2012

A MI MANERA

El comienzo de año no ha sido bueno para mí,  mi enfermedad ha logrado que me sienta sicológicamente peor que nunca,  a veces siento que  voy a volverme loca y es que para poder sobrellevar lo mejor posible  esta situación hay que tener la cabeza muy centrada y asimilar muy bien lo que te está sucediendo. Una vez más he podido comprobar lo que influye negativamente mi estado de ánimo en la enfermedad,  el tiempo que mi mente ha permanecido cerrada es como si la ELA hubiera ganado más terreno en mi cuerpo dejándome aún más limitada,  logrando que mi día a día  sea cada vez peor. Para mí  lo más duro de asimilar de  esta cruel enfermedad es no poder ejercer físicamente mi derecho a ser madre. Prácticamente no me ha dado tiempo, sólo han sido los dos primeros añitos de Paula,  a partir de ahí  cuando nació Daniela empezó mi pesadilla. En mi día a día  cuando despierto al abrir los ojos,  inmóvil, prisionera de mi propio cuerpo, en la cama escucho impotente como David despierta a mis hijas y las prepara para ir al colegio,  cuando vuelven a casa  las espero impaciente para sentir sus besos, demostrándome que soy su mamá. Ellas tienen la suerte de contar con su papá y sus  abuelas y abuelo, entre todos cubren el hueco que yo les estoy  dejando poco a poco. Es muy duro que te llamen en la noche y no poder ir a consolarlas, acurrucarlas contra mi pecho,  cuidarlas cuando están enfermas, jugar con ellas, leerles un cuento, contarles una historia,… Pero ellas como niñas que son se hacen a todo con normalidad, ya han dejado de hacerse preguntas porque entienden que su mamá  está enferma, en cambio a mí me cuesta más aceptarlo.  Después de todo el tiempo que he permanecido con mi estado anímico por los suelos,  ha vuelto a mí las ganas de seguir luchando con todas mis  fuerzas y disfrutar a mi manera de los buenos momentos que me sigue dando la vida. Lo que realmente tiene valor para  mí es que estoy aquí y ahora viendo como crecen mis niñas y rodeada del amor y del calor de mi familia y amigos.  

36 comentarios:

  1. Guapa la vida me enseño q siempre hay q buscar el lado bueno de las cosas Y recordar q " todo pasa por algo" y por mas q sientas q te golpea una y otra vez, lucha por seguir, por mirar al futuro. Siempre pero siempre ten presente q la vida nO va a ser justa q nunca lo ha sido y por eso cada vez q pases un mal momento, demuestrale Q eres lo suficientemente fuerte para seguir adelante. Mantén siempre tu sonrisa aunque tu corazón llore, Pq cada cosa mala tiene algo bueno y lo q viene va a ser mejor y si no llega pronto algún dia llegara. Tienes una familia maravillosa q te quiere con Locura un besazo enorme mío y de Kako q esta deseando pasar buenos momentos al lado de una persona tan maravillosa como tu, prontito nos vemos

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  2. Maria José ;por experiencia sé por lo que estás pasando , es muy duro de asumir que cada día pierdes facultades fisicas , que cada vez nos vemos más limitados y que en cambio nuestro intelecto permanece intacto. Eso es muy duro de aceptar y es normal que a veces se nos venga el mundo encima , pero si me permites darle muchas vueltas no es la mejor solución .En mi caso , siendo consciente de de mi situación intento no pensar en la enfermedad tratando por todos los medios de hacer una vida normal dentro de mis limitaciones. Saludos..

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  3. Qué es una madre? Una madre es una mujer que lucha contra todo por sacar a sus hijos adelante dentro de sus posibilidades y bien sé que tú todo lo que haces y lo que luchas lo haces por tus niñas, por eso eres una buena madre, eres una madre increible que te levantas por la mañana escuchando a tus hijas y pensando que no vas a dejar de luchar contra tu enfermedad y vas a seguir adelante por ellas y te acuestas pensando en levantarte al día siguiente y seguir luchando más y más. No te rindas María José, sigue adelante por ellas, hazlo por Paula y Daniela que aunque sean pequeñitas ellas no pierden la esperanza de verte bien y saben que no les vas a defraudar....Un besazo enorme y mucho ánimo.Por cierto...nunca dejes de sonreir, guapa!!!

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  4. Es normal que tengas un bajón, somos humanos y lo que tenemos no es tontería... No se nos pedir de estar siempre de buen moral... En tu caso con las niñas tan pequeñas... Sí, te comprendo muy bien...
    Un beso y buena suerte por mucho tiempo.

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  5. Como dice Adilia, somos humanos y lo anormal sería el no tener un bajón con lo que te está tocando vivir.
    Como en las ocasiones anteriores, El cariño y los besos de tu familia junto con tu fuerza y tu sonrisa consiguen superar estos baches que forman parte de la vida.
    Un beso muy fuerte.

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  6. Hay mil maneras de ser madre o padre. Y la enseñanza de vida que estan viviendo tus hijas o las mias con Salva no se da en ningun colegio. Nuestras hijas son unas privilegiadas porque están aprendiendo lo que es el amor, cuando ven la sonrisa de su madre al verlas jugar, cuando ven a su padre como la cuida. Seran niñas maduras, sensibles, responsables, solidarias y sobre todo llenas de amor y orgullosas de su madre por luchar cada día. Otros niños tendran unos padres físicamente perfectos pero no aprenderan tantos valores como las tuyas o las mias. Vive el dia.

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  7. HOLA MARI.
    NO SABIA LA GRAN CAPACIDAD QUE TIENES PARA SUPERARTE Y PARA VER EN EL DIA A DIA LAS PEQUEÑAS COSAS BONITAS Y SOBRE TODO DARLES ESE GRAN VALOR. ERES UN EJEMPLO A SEGUIR, ERES DIGNA DE ADMIRACION Y POR ELLO ME SIENTO MUY MUY MUY ORGULLOSA DE SER TU AMIGA. TE QUIERO UN MOTON. NO HAY DIA QUE NO ME ACUERDE DE TI, TE QUIERO.
    ES CIERTO LO QUE DICES ESTAS AQUI, TUS HIJAS ESTAN CRECIENTO JUNTO A TI. MARI NO TE RINDAS NUNCA. TU NO HAS PERDIDO LA BATALLA

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  8. Hola!!! Quizás no te acuerdes de nosotros. Somos una familia que te conocimos este verano en el Hotel Playabonita, tenemos 3 niños y 2 perritos y el día que te ibas estuvimos comentando los baches que a veces nos pone la vida pues cuando nació mi pequeñajo le tuviern que operar del corazón y sus 2 primeros años fueron un ir y venir de hospitales por distintas cuestiones.

    En estos meses nos hemos acordado mucho de tí y te tengo como referente de superación.

    El encontrarte ha sido un poco de suerte, buscando si ya habías publicado ese libro que me comentaste estabas escribiendo de tu día a día y que tanto te ayudaba.

    Mucho ánimo, no descanses en tu lucha diaria que es un ejemplo para muchos.

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  9. María José,gracias por compartir tus momentos con nosotros, te envío todo no apoyo y a tu familia.Eres un ejemplo y nos haces crecer a todos como persona.

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  10. quando o que leio,é tão profundo,tão humano,e tão real,
    acntece-me sempre o mesmo. leio uma vez e outra ,mas não sei comentar. faltam palavras,sobram pensamentos.
    tens duas filhas lindissimas. por elas ,não percas o teu
    bonito sorriso. um beijo.

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  11. Hola Maria José, mi nombre es Manuel y vivo en LIMA-PERÚ, te quiero comentar que el Hermano de mi Amigo Fernando Borda tiene ELA desde hace 8 años aproximadamente y su estado de salud se deterioro drasticamente a tal punto que no se podia mover ni hablar, pero gracias al Dr.Hernando Rafael Cruz le hizo una operacion experimental ahora es casi un milagro que puede hablar y mover sus extremidades, mira yo soy un ignorante en el tema de ELA pero mi amigo me conto que el doctor el extrajo una membrana a la altura del estomago y se la coloca en la nuca para que exista irrigacion al cuerpo (se supone que por falta de irrigacion no funciona el cuerpo y tiene justamente la obstruccion en la nuca) y ahora a respondido casi como un milagro a la operacion, este doctor es poco conocido en lima, pero tambien a operado a un niña que quedo cuadraplejica victima de un asalto de delincuentes (la niña se llama romina y todo el mundo la conoce porque fue un caso muy mediatico), en resumen, creo que existe una esperanza para todos los que tienen ELA si logran contactar a este doctor en Lima.
    Saludos, Manuel.

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    1. el 31 oct m opero yo
      leonor
      españa

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    2. Hola Leo me gustaria poder contactar contigo, mi email es jonankankano@hotmail.com, me gustaria que me comentases que tal la operacion...
      Muchos animos y fuerza!

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    3. Hola Manuel , te rogaría ponerme en contacto con Fernando Borda, un familiar mio ha sido diagnosticado con esta enfermedad y el doctor Cruz es nuestra única esperanza, quisiera saber la evolución de la persona que operó

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  12. Hola Mari eres un ejemplo para todos, por más que lo pienso, es imposible hacerme una idea de lo que estas pasando realmente. Es normal que te vengas abajo de vez en cuando, pero lo más importante es que sigues teniendo la capacidad de volverte a levantar para seguir luchando, eso realmente es digno de admiración, creo que yo sería incapaz.
    Sólo quería darte ánimos para que sigas disfrutando de tu familia, de tus amigos, de los pequeños momentos, de la vida. y que nos sigas regalando estas reflexiones que tanto nos enseñan como personas.

    Muchos besos para tí, para David, para Paula y para Daniela

    P.D. Bonita foto la que acompañas al post, jejejeje. Cuando quieras repetimos, estoy esperando a que tú me digas. Puedes contactar conmigo por Facebook, e-mail, a traves de Raquel, lo dejo en tus manos.

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  13. Hola guapa! Acabo de ponerme al dia de la situación y eres extraordinaria. Los libros que te gustan son también mis preferidos. Trato de llevar a la práctica todo lo que aprendo y transmitir a mis alumnos la alegría de vivir.Doy gracias todos los días por ser tan afortunada y llevar una vida sencillamente saludable. yo lo tengo fácil. TU SI QUE VALES!!!!!!!! Con esa actitud que tienes seguro que consigues todo lo que te propongas.Muchos besitos para toda la familia.

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  14. Muy buenas María José, quería mandarte un mensaje de agradecimiento y apoyo.

    Está claro que todos pasamos por "montañas rusas" en las que a veces estamos abajo y lo vemos todo inalcanzable y oscuro; pero también sabemos que detrás de esa bajada viene una subida en la que somos capaces de alcanzar el cielo con las manos y lo vemos todo más claro.
    Por eso tenemos que estar preparados para llevar lo mejor posible el primer momento y disfrutar al máximo el segundo, Y TÚ DE ESO NOS DAS UNA LECCIÓN A TODOS DIARIAMENTE.

    Eres motivo de felicidad para mí y para todas aquellas personas que han tenido la suerte de conocerte. GRACIAS.

    Te veo en la piscina guapa.

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  15. hola Maria Jose soy tan solo una niña tengo 12 años he visto a tu marido en entre todos... la verdad que me pareces un modelo a seguir porque a mi me gustaría tener la fuerza de seguir adelante por vuestra dos nenas son preciosas igual que tu,aveces como mi padre dice ver por la tele a gente como tu nos enriquece mentalmente porque gente como tu merece la pena ver a mi me encanta este blog y como no lo seguiré porque se que a partir de ahora podrás volver a seguir escribiendo,Gracias a la solidaridad de todos.
    Te mereces todo esto y muchísimo mas.
    Suerte con todo.
    BY: C,E.R.

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  16. Hola Maria Jose, mi nombre es Tatiana y t escribo desde Las Palmas y acabo d ver tu caso en televisión en Entre Todos, tienes q estar muy orgullosa de la familia q tienes y deseo q vuelvas a escribir en tu block para seguirte y saber q dia a dia vas mejorando pq voy a orar por ti al señor para q tu vida sea la mas bella y nunca pierdas la fe q el nunca te abandonará un beso y un abrazo para ti para David y para tus niñas.

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  17. Hola Guapísima, me impacto mucho ver tu caso en el programa "Entre Todos" veo q eres una gran persona y Madre al mismo tiempo, tienes al lado a un Marido estupendo al igual q tu Madre y demás Familiares, deseo q corazón q salgas adelante x q te lo mereces x las dos lindos Angelitos q tienes a tu lado, suerte Guapísima.

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  18. Hola María José, Antes que nada decirte que eres una mujer muy Guapa!!
    Lo más lindo que tienes en tu vida sin duda es tu hermosa familia, me encanta esa entrega que tiene para sacarte adelante y hacerte FELIZ!! Ojalá que algún día vuelvas a tener esa calidad de vida que necesitas para poder atender a tus niñas.
    Simplemente desearte mucha suerte!! Y gracias a ese programa tan maravilloso como es “ENTRE TODOS”, por permitirnos conocerte.
    Te mando un gran beso y abrazo y espero que puedas volver a escribir…..
    Yanet / Valladolid

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  19. Querida Maria Jose..

    El estar saliente de guardia en el dia de hoy me ha dado la oportunidad y el placer de conocerte, de sentirte sobre todo sentirte.. Como ya te lo he comentado soy una chica de 29 años enfermera de profesion y por suerte me encuentro con mas de una persona que sufre una enfermedad como la tuya en mi dia a dia.. Y si digo por suerte porque me haceis darle sentido a la vida, me haceis aprender, me haceis querer.. Si, lo digo desde una perspectiva muy egoista ya que en el fondo es una admiracion enorme la
    que siento por una persona tan maravillosa como tu.. Mi trabajo, nuestro trabajo, es relativamente "facil" estar ahi cuando en un brote tus necesidades esten cubiertas de la mejor manera posible desde el cariño mas profundo de nuestros corazones.. Pero lo que recibimos gratuitamente de vuestros corazones es impagable..

    Las batas blancas, los angeles de guarda que tu los llamas.. Cuando colgamos las batas dejamos o intentamos dejar la "carga profesional" en el hospital.. Pero es imposible desprendernos de la leccion de vida que nos dais, gracias..

    Hoy me has impregnado de amor de cariño que desprendes tu y toda tu familia. Cada palabra que salia de la boca de tu marido de tu madre, de tu precioso rostro, las caricias de tus hijas; desprendian dulzura, cariño, vitalidad, amor.. Gracias por cruzarte en mi vida gracias por compartir lo mas sagrado que tienes que se plasma en cada palabra de este blog; tu vida.

    Nos separan muchisimos kilometros pero aqui me tienes para lo que sea, nos une la lucha y si necesitas algo algun dia tanto profesionalmente o personalmente aqui me tienes, te lo digo de corazon..

    Animo y muchisima fuerza cariño..

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  20. Hola Mª José, como las personas de las entradas anteriores, acabo de ver tu caso en el programa de Tv " entre todos".
    Hoy tengo un día especialmente " gris" sin un motivo concreto, es más, debería estar agradecida por todo lo que tengo.Una familia estupenda, salud y trabajo.
    Creo que es egoísta sentirme triste, nerviosa, o como quiera llamarlo, cuando veo el día a día de personas valientes como tú y tu familia.
    Me alegra que hayas conseguido el programa de ordenador, porque hará que puedas y podamos comunicarnos contigo. Tendrás la posibilidad de evadirte en tus escritos, de expresar lo que sientes y, con tu fuerza, enseñarnos lo importante que es apreciar lo que tenemos.
    Gracias por haberme hecho pensar y reaccionar. Espero que pronto pongas en marcha de nuevo este blog y poder estar en contacto contigo.
    Un abrazo enorme.
    Cuídate y enhorabuena por la familia que has conseguido.

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  21. Hola María José y familia :

    No soy bloguero.

    Pero tienes mi poder en Internet para lo que estimes oportuno

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  22. Hola Maria José:
    Hoy he tenido la suerte de haberte conocido. Me hubiera gustado mucho ayudarte economicamente y siento no haberlo podido hacer.
    Pienso que eres una tia muy fuerte y valiente. Y hoy me has demostrado que pese a la adversidad hay que seguir "palante". Aunque a veces nos cueste.
    Tienes una familia estupenda y estas rodeada de mucho amor. Y si tu quieres aqui estoy para poder compartir contigo nuestras experiencias y sentimientos. Yo también tengo dos niñas de 7 y 9 años. Y hace casi tres años pase por un momento muy muy duro para ellas y para mi.
    Espero que pronto puedas leer mi mensaje y que no tardes mucho en retomar este blog. Me encantará seguirte.
    Te mando un beso muy fuerte.

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  23. Hola Maria Jose:,Soy de Puerto Rico. Hoy he visto tu caso en el programa "Entre todos" y te felicito por la bella familia que tienes. Por medio del programa vemos lo caritativo y sensibles que son los espa~oles. Te deseo lo mejor y te incluire en mis oraciones. Que Dios te bendiga a ti y toda la famiia, tambien al programa "Entre Todos" y colaboradores!!!!

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  24. Hola Maria Jose, soy venezolana y vivo en la isla de Madeira-Portugal, ayer vi el programa "Entre todos " y me emocione mucho por tu situacion, por vezes pienso que ay muchas injusticias, pero apesar de todo, ay muchas recompensas, tienes una fanilia maravillosa y es por ellas que te levantas todos los dia, com ganas de seguir luchando...Eres un ejemplo de mujer al cual me orgullo.Que dios te proteja y te de muchas fuerzas de seguir adelante, que dios bendiga a toda tu familia. Um abraço com amor desde Madeira...Maritza Pereira

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  25. Hola Marijo! Soy Gaby una admiradora tuya.... Ayer 11 de noviembre te conocí a través del programa Entre todos". Vi a tu esposo David y a tus hermosas hijas! Me conmovió tanto amor y lo único que puedo es reconocer lo grandioso de tu espíritu ... Ese al que nada y mucho menos una enfermedad podrá detener... Esa es nuestra parte divina y la más importante y desde acá en México donde vivo saludo al gran señor Dios de tu maravilloso ser .y mandarte un fuerte y caluroso abrazo!

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  26. Hola M°José! Ayer me diste una leccion de vida, por tu endereza y a pesar de la enfermedad la alegria y paz q Dios te dà.Animo que seguro eres un ejemplo a seguir.Mucho animo pata toda tu familia.

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  27. Hola Mª José yo también tuve la suerte de conocerte ayer, no paro de pensar en las palabras de tu marido, tu madre, tu imagen... Enhorabuena por tener esa fuerza y trasmitirla. Espero que vuelvas ha escribir pronto yo soy ya una fans incondicional.
    Un besazo y mucho animo para ti y toda tu familia.
    Mari/Los Palacios






    ser como eres.

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  28. valiente tu y los que están contigo. Valor a todos y suerte con tus hijas

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  29. Hola Maria Jose te vi en la tele y me llegaste al alma,yo creo que nos hemocionaste a todos y se nos salto mas de una lagrima.Pero aprendimos mucho todos de vosotros.Te doy animos para que no pierdas esa sonrisa cada mañana para tus dos soles y la alegria para los quw te quieren y te rodean.Esperamos que te instalen pronto ese programa informatico para saber de ti.Un beso muy grande y mucha fuerza de alguien que sin conoceros os aprecia.

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  30. Que gran mujer! eres todo un ejemplo! Solo tengo 3 cosas que decirte: FE, ESPERANZA Y VALENTIA! Dios te bendiga.

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  31. TE DESEO LO MEJOR QUE LA VIDA PUEDA DARTE EN ESTOS MOMENTOS. HE LEÍDO TU BLOG Y...ME HA LLEGADO TAN ADENTRO. MI PADRE TUVO ELA. OJALÁ PRONTO DESCUBRAN EL MILAGRO QUE LA CURE. UN ABRAZO.

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  32. TE DESEO LO MEJOR QUE LA VIDA PUEDA DARTE EN ESTOS MOMENTOS. HE LEÍDO TU BLOG Y...ME HA LLEGADO TAN ADENTRO. MI PADRE TUVO ELA. OJALÁ PRONTO DESCUBRAN EL MILAGRO QUE LA CURE. UN ABRAZO.

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