martes, 6 de septiembre de 2011

MI DESPERTAR

Los síntomas de mi enfermedad empezaron justo después de tener a mi segunda hija,  Daniela. Había decidido hacer un paro en mi vida profesional, sentía que era el momento de disfrutar al máximo de mis hijas Paula de 2 años  y Daniela que acababa de nacer,  era una decisión muy seria, pero era lo mejor que hacía para mis hijas y para mí, yo no quería perderme ni un solo instante a su lado.
Conforme iban pasando los días notaba una leve pérdida de fuerza en mi mano derecha, pero siempre lo achacaba a que era motivado al cansancio que producía cuidar de 2 bebés. David, mi marido, me ayudaba en todo lo que podía, pero él  trabajaba y no podía hacer más.  Seguía pasando el tiempo y progresivamente la mano perdía fuerza incluso se veía más delgada que la mano izquierda .  
Al año siguiente mi suegro  falleció, el mes que estuvo en la UCI del hospital,  debatiéndose entre la vida y la muerte  fue muy duro para todos,  para mí personalmente era un ser muy especial y entrañable, que quería mucho,  tanto dolor me afectó de manera  que en ese tiempo además del empeoramiento de mi mano, los mismos síntomas aparecieron también en  el brazo, ¿qué me estaba pasando? Era obvio que lo que estaba sucediendo en mi cuerpo, el sufrimiento y los nervios habían ayudado a que avanzara.  
El  tiempo pasaba y como podía me la ingeniaba para hacer de todo  solo tenía afectados la mano y brazo derecho y empecé a visitar a  neurólogos. Pasé por muchos especialistas y me hicieron muchísimas pruebas,  hasta que en mayo de 2010 me diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica o ELA,  es curioso porque hasta esta fecha la enfermedad había avanzado muy poco y habían pasado ya dos años, pero a partir de aquí empezó a avanzar con más rapidez.
Mi mente se había cargado de información a cerca  de la ELA a través de internet y  es lo peor que se puede hacer,  porque habla de los peores casos  y dentro de esta enfermedad hay un abanico muy  amplio y en todas las personas no es igual. Está claro que al confirmar lo que tenía es como si mi cuerpo tuviera que empeorar siguiendo las mismas pautas que había leído de la enfermedad. 
Me costó creer lo que me estaba pasando, hasta que conseguí aceptarlo, pero con resignación.  Vivía  anclada en mi pasado recordando mi vida anterior y en cómo iba a ser mi futuro, hasta que un día  algo cambió en mi interior, me di cuenta que vivía sumergida en algo que no existe, el pasado ya no está,  sólo forma parte de mi vida y el futuro quién sabe lo que nos depara, por mucho que mi  mente se empeñe en proyectar imagines de mi situación más adelantees irreal,  nunca se sabe lo que puede pasar.  Mi conclusión fue, bueno para mí fue un despertar, me di cuenta que el bien más preciado que tenemos  es el momento, el ahora, es lo único que existe  y voy a aprovecharlo al máximo. Ver a mis hijas jugar, una caricia de mi marido, una charla con mi padre,  reir con mi madre o incluso sentir como la brisa del mar acaricia mi pelo como si me estuviera saludando, lo vivo  con más intensidad.  Cada momento es único y puedo asegurar que soy más feliz. 
Para mí el tiempo biológico no existe, sólo el ahora, sólo uso el tiempo de reloj para mis actividades diarias. Trato de transmitir a todo el mundo mi despertar porque estoy segura que van a ser más felices en la vida.
No voy a dejar que esta enfermedad se apodere de mí, aunque esté limitada yo soy María José y después María José y eso no me lo va a rebatar nunca.








28 comentarios:

  1. ME ALEGRA VER QUE YA HAS COMENZADO A ESCRIBIR EN TU BLOG.

    SALUDOS

    CARLOS ARMARIO

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  2. Hola María José.

    Muchas gracias por tu blog.
    No sólo estás ayudando con tus energías y tu actitud a personas que padecen algún tipo de enfermedad como la ELA, sino que también nos ayuda a abrir los ojos y la mente al resto de personas que aunque nos funcionen correctamente las neuromotoras, nuestra enfermedad es el no saber vivir el día a día dejando escapar y desperdiciando esos pequeños grandes momentos que dan sentido a la vida.
    Gracias y un montón de besos para ti y tus pequeñas… bueno a David tu marido le damos algunos también jajajajaja….

    Pepe

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  3. gracias Mª José por abrir nuestros ojos, en realidad, el "ahora" es lo único cierto que tenemos todos nosotros. El pasado se fue y el futuro no es cierto para nadie. Tu visión acertada contribuye a la felicidad de la persona, gracias por recordarnos esto. Un beso muy grande

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  4. Esto es el comienzo, también el despertar de tu blog, que ilusión. Muy emotivo y al mismo tiempo energético, pues transmite ganas y valentía.

    Besos muuuuuuuuuuu fuerte y adelante

    Raquel Galan

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  5. Gracias por ofrecernos ese DESPERTAR tan estupendo.Sigue día a día compartiéndolo con tus niñas y por supuesto con David,son unos eslabones muy importante en tu hermosa vida.Recibe todo el cariño y la fuerza del mundo.

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  6. Puede ser una de las cosas mas bonitas que haya leído en mi vida. Sigue escribiendo mucho y mucho mas para que podamos seguir empapandonos de toda esa valentia que estas demostrando.
    Te mando mucha fuerza y mis mejores deseos.
    MCSR

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  7. Este es el blog más útil, emotivo y estimulante que he leído... Y si hace falta decirlo una y mil veces, pues lo digo. Por favor, sigue hablándonos Maria José.

    Eres grande... nunca lo olvides

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  8. MARIAJOSE UN BESO MUY FUERTE SIGUE ASIN , YO TUVE A MI MADRE CON ELA ,A MITIA Y PRIMO ES MUY DURO OJALA PRONTO ESISTA CURA.

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  9. Hola Maria Jose este blog lo cosegui por casualidad pero es lo mejor que me ha pasado, estoy viviendo momentos de mucha angustias, mi esposo esta enfermo, tu comentario me llena de fortaleza, sigue escribiendo, gracias que Dios te Bendiga. vivo en Venezuela

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  10. hola, gracias por esas palabras ayudan mucho a las personas que estan padeciendo la enfermedad en mi caso es mi esposo y a mi que vivo con mucha angustia y tristeza, gracias de verdad nos da muchos animos, adelante que Dios te Bendiga. Maria de caraas, venezuela.

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  11. Hola MariaJose sabes algo del medicamento olexamina, si sabe informanos gracias, Maria de Caracas,Venezuela.

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  12. HOLA,MARÍA JOSÉ, mi nombre es lesbia Karina te escribo desde Valencia Venezuela, encontré estas líneas en el momento indicado, admiro tu fortaleza, me has llenado de esperanza, estoy pasando por días en donde me duelen los brazos, las piernas,las manos, las fasciculaciones en todo el cuerpo seguidas de calambres no me dejan dormir, las venas de mis manos se inflaman, he visitado neurocirujanos y dicen que es crevico braquialgia pero lo de las peirnas no cuadra con la cervical, lei sobre fasciculaciones y lo unico que sale es ElA, no se cual sea mi diagnostico, pero Dios da mensajes bellos en personas como tú y sea lo que sea voy a lucharlo con todas las fuerzas de mi corazón. un gran Abrazo

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  13. Me encanta verte así de fuerte,y con tantas ganas de luchar.Sigue así,esto no va a poder contigo,nadie se merece esta enfermedad, y mucho menos tu,deseo todos los días q investigen e investigen hasta dar con la cura,daría lo q fuera de verdad.Bsossss

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  14. Hola Maria José, acabo de conocerte por el programa ENTRE TODOS...me ha conmovido muchísimo tu vida, te doy la enhorabuena por la familia que tienes. y después de leer tu bloc, deseo que te pongas mejorcita y sigas escribiendo y luchando, te animo a que pruebes con todas las técnicas como la acupuntura que dicen que te puede beneficiar, muchos besos guapísima

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  15. Hola Maria Jose, yo tambien acabo de conocerte por el programa ENTRE TODOS..me gustaria poder decirte muchas ,muchas cosas,pero lo voy a simplificar en lo mas esencial.Darte muchos animos, y como tu misma dices,valorar la maravillosa familia que tienes.....,es muy bonito que cuando una persona (sea de la edad que sea) , padece una enfermedad como la tuya o similar, y sabes que tu familia esta contigo ,es la dosis mas de medicina mas grande que te pueden inyectar FELICIDADES POR ESA FAMILIA,que sin duda haran de tu dia a dia una ilusion ,y deseos de superacion ,Animos y muchos muchos besos preciosa

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  16. Hola soy Mari Carmen también acabo de conocerte por el programa entre todos me ha parecido que tienes mucha fuerza y ganas de luchar ,me alegra que puedas seguir escribiendo ,sobre todo para dar fuerza a muchas , personas que tienen una enfermedad .y a veces no saben como tener esa capacidad de aceptarla ,gracias y fuerza ,para toda tu familia

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  17. Muy admirable ....familia llena de coraje y ganas de luchar...ánimo MJosé y a ti David mucha fortaleza q tus cachorritas te necesitan...

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  18. acabo de conocerte en la tele, eres grande chica y guapísima animo no te rindas besos pili

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  19. impresionante darte cuenta del valor que se puede dar a la vida cuando conoces a personas como MARIA JOSE, DAVID y familia,sois un ejemplo de superación y amor.mucho animo luchadores.un beso de una amiga.carmen

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  20. maria jose eres un ejemplo a seguir para muchas personas.Mi madre tiene una enfermedad parecida a la tuya (esclerosis multiple).Hoy te a visto en la television en un programa precioso que se llama entre todos.Al verte le has recordado a ella y me ha echo meterme a tu blog para leer todo lo que escribes y se siente muy identificada contigo,tambien esta en un ensayo clinico en alicante.Segun el dia esta mejor o peor y es muy duro verla con esos cambios de humor.Me recuerdas mucho a ella.Espero que todo te valla muy bien guapa que tienes unas hijas preciosas y un marido admirable.Un beso y un abrazo muy fuerte.Animo!!

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  21. Maria Jose, David...son un ejemplo a seguir... Muchas fuerzas!!!! tienen dos niñas hermosas.... como decimos aca en Argentina: David es un genio...y como dice David: besos GUAPOS...

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  22. maria jose te vi en el pedazo de program ENTRE TODOS te admiro por tu Fortaleza y felicitarte porque tienes una familia maravillosa , cuando el animo baje piensa en ellos . muchos besos y ANIMO

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  23. ME HABEIS IMPRESIONADO. ¡QUÉ FUERZA DE VOLUNTAD TENEIS!. MARIA JOSÉ, QUE DIOS TE DE LAS FUERZAS NECESARIAS PARA SEGUIR ADELANTE, QUE PUEDAS VER CRECER A TUS HIJAS. QUE LA CIENCIA ENCUENTRE LOS MEDIOS NECESARIOS PARA PALIAR TUS SUFRIMIENTOS. ENHORABUENA POR LA FAMILIA QUE TIENES. UN ABRAZO MARY.

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  24. GRACIAS POR ENSEÑARNOS TANTO, MI SUEGRA TAMBIEN TUVO ESTA ENFERMEDAD Y NOS DIO A TODOS UNA LECCION DE VALENTIA Y CORAJE.. COMO TU. LA VIDA ES EL HOY... VIVELA CON LOS 3 TESOROS QUE TIENES EN TU CASA.. ESCRIBE PRONTO EN TU BLOG... TE NECESITAMOS.

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  25. Hola Maria Jose:
    Te vi ayer por el programa Entre Todos, mucho animo que tienes una familia y un esposo fabulosos, yo vivo en Florida E.U. te deseo lo mejor que Dios y sus angeles te cuiden siempre a ti y a tu querida familia....eres muy valiente y guapa....sigue escribiendo un abrazo Mary

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  26. AMIGA Y MARAVILLOSA MUJER, me permito llamarte amiga porque seria un gran orgullo tenerte como amiga aunque sea por este medio ya que me encuentro un poco lejos pero algún día podríamos coincidir, el que tu en medio de una crisis hallas descubierto que solo tenemos el aquí y el ahora dice de lo que estas echa de amor y luz.
    Felicidades por tus hermosa familia un abrazo muy fuerte Montse de México

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  27. Amparo Albuixech
    valencia
    MARIA JOSE .Todo el mundo tiene un don especial que dar a los demás.Si escuchas la sabiduria de tu corazón,sabras lo que es.El secreto de la felicidad consiste en utilizar tu don especial.El secreto de la riqueza consiste en compartir tu don con los demás .Cuando puedas escribenos .Te esperamos.

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