ANIMO Y ACTITUD POSITIVA

Llevo más de 3 años con esta enfermedad y estoy aprendiendo mucho del ser humano. El poder que tiene la mente sobre todas las situaciones que hay en la vida. En mi caso,  desde mi enfermedad,  he aprendido lo unidos que están el ánimo y la actitud a ella. Me atrevo a decir que es la base del estado en que me encuentre cada día y puedo asegurar que el día que me levanto con ánimo, con ganas de disfrutar de la vida,  todo se magnifica para bien,  ando mejor, hablo mejor, me canso mucho menos, sonrío por cualquier motivo, tengo ganas de arreglarme,  incluso los que me rodean son más felices, como si mi estado de ánimo también tirara de ellos, en cambio,  cuando estoy desanimada, el día por soleado que amanezca se convierte de color gris, los síntomas de la enfermedad  se agravan,  sé que va avanzando implacable como el tiempo y  esto es así,   pero a mí lo que  realmente me importa es el día a día, porque  cuando me levanto mal trato de hacer todo lo posible para estar mejor , veo una película de risa, escucho música, intento mantener mi mente ocupada con las cosas que me gustan como la decoración o la fotografía y estos pequeños detalles hacen que esté mejor. He encontrado la manera de borrar de mi mente los pensamientos negativos que mi ego trata de que  permanezcan permanentemente en mi cabeza para hacerme sentir desgraciada y no lo va a conseguir. Y yo me pregunto, ¿hasta qué punto sería nuestra mente capaz de controlar nuestro cuerpo?   Una vez leí en un libro que el ser humano funciona con el 10 % de su mente, imagínate lo que podríamos hacer utilizando el restante 90 %, creo que si pudiéramos utilizar el poder total de la mente no existirían las enfermedades o nosotros mismos podríamos curarlas.  Lo que trato de decir es que ante cualquier problema que se presente en la vida sea de enfermedad o no,  que sea irreversible como la ELA en mi caso (de momento) , hay que seguir adelante, haciéndolo de la mejor manera y puedo asegurar que con ánimo y ganas todo es más llevadero.

NO TE RINDAS

No te rindas es el título de una canción de Mana que escuché la primera vez con David, mi marido,  me dió muchas fuerzas porque es lo que me transmiten día a día toda mi familia, sin ellos estaría perdida como si  viajara  sola en un barco  sin controlar el timón, cada día se levantan con el propósito de hacerme feliz. Es increíble como el AMOR tiene la capacidad para que el ser humano tenga tanto poder para entregarse y dedicarse a la persona que ama. Tengo que reconocer que esta enfermedad me ha arrebatado mucho físicamente pero emocionalmente creo que me dado más, además de vivir la vida con más intensidad y disfrutar al máximo cada momento como si fuera el último, también ha creado un vínculo más fuerte aún con mis padres y hermanos. Con David ha hecho que estemos más unidos y sin duda su reacción ante mi enfermedad ha sido toda una declaración de amor hacia mí. Aunque la enfermedad la padezca yo,  la sufrimos todos, siento que ahora sus vidas giran en torno a mí, a veces no puedo remediar sentirme mal por ello, pero  sin duda  lo entiendo porque yo reaccionaría de la misma manera. Pienso que lo más importante que hay en la vida es la familia, porque ante un giro que te da la suerte  siempre está ahí, en mi caso para hacerme feliz, cuidarme, satisfacer todos mis deseos y como no,  para decirme cuando ya no puedo más “María José NO TE RINDAS,  estamos contigo”

Gracias a David, Paula, Daniela,  papá, mamá, Paqui, mi  Luismi, José Manuel, Loli,  primo Jesús, Evro,  prima María José, tita Josefi,  tito Salvador,…

MI NIÑA PAULA, MI NIÑA DANIELA

Lo más importante que me ha pasado en la vida, como a cualquier madre, ha sido tener a mis hijas y sin duda el mejor momento fue cuando en  cada parto me las han puesto en mi pecho, no tengo palabras para describir lo que se siente, es un cúmulo de sensaciones que no se puede  explicar ,  para mí es mágico, el mejor regalo que me ha hecho la vida.

Ahora mi niña Paula tiene 5 años y mi niña Daniela tiene 3, ellas son el motor  que me empuja a luchar con todas mis fuerzas  y no rendirme ante nada. Son niñas muy especiales porque la situación que hay en casa les  está haciendo ver la vida real y sé que el día que sean dos mujeres y se enfrenten a sus problemas me tendrán a mí como un referente y se acordarán que su mamá  no se rindió, en el fondo son afortunadas porque van a crecer con unos valores que les van  hacer ser mejor persona y más fuerte ante la vida. Cada vez que necesito ayuda  están ahí y se involucran como cualquier adulto, sintiéndose orgullosas de ayudar a su mamá.  Ellas lo llevan muy bien, están hechas a lo que conocen, sin embargo a los mayores   les cuesta más aceptarlo. Paula que es más grandecita empieza hacer preguntas porque aún recuerda cuando  conducía, andaba, hablaba mejor, y trato de hablarle con toda naturalidad y ser sincera, es lo que es , porqué ocultarlo, hace unos días me sorprendía diciéndome “mami yo pienso que el futuro no existe, hay que vivir la vida” , me emocioné mucho,  mi niña me estaba lanzando un mensaje que una vez más hizo que me viniera arriba.

Tengo que reconocer que al principio me costó no poder atender a mis hijas físicamente, no vestirlas,  darles de comer,…  pero ¿qué es realmente importante para una madre y un hijo? También está su papá y cuando pasen unos años serán autosuficientes, lo que  de verdad importa es que ellas cuenten con mi figura materna, tienen mi presencia, mi protección, mi cariño, pero sobre todo mi AMOR  y de esto tengo toneladas para  darles.

MI DESPERTAR

Los síntomas de mi enfermedad empezaron justo después de tener a mi segunda hija,  Daniela. Había decidido hacer un paro en mi vida profesional, sentía que era el momento de disfrutar al máximo de mis hijas Paula de 2 años  y Daniela que acababa de nacer,  era una decisión muy seria, pero era lo mejor que hacía para mis hijas y para mí, yo no quería perderme ni un solo instante a su lado.

Conforme iban pasando los días notaba una leve pérdida de fuerza en mi mano derecha, pero siempre lo achacaba a que era motivado al cansancio que producía cuidar de 2 bebés. David, mi marido, me ayudaba en todo lo que podía, pero él  trabajaba y no podía hacer más.  Seguía pasando el tiempo y progresivamente la mano perdía fuerza incluso se veía más delgada que la mano izquierda .  

Al año siguiente mi suegro  falleció, el mes que estuvo en la UCI del hospital,  debatiéndose entre la vida y la muerte  fue muy duro para todos,  para mí personalmente era un ser muy especial y entrañable, que quería mucho,  tanto dolor me afectó de manera  que en ese tiempo además del empeoramiento de mi mano, los mismos síntomas aparecieron también en  el brazo, ¿qué me estaba pasando? Era obvio que lo que estaba sucediendo en mi cuerpo, el sufrimiento y los nervios habían ayudado a que avanzara.  

El  tiempo pasaba y como podía me la ingeniaba para hacer de todo  solo tenía afectados la mano y brazo derecho y empecé a visitar a  neurólogos. Pasé por muchos especialistas y me hicieron muchísimas pruebas,  hasta que en mayo de 2010 me diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica o ELA,  es curioso porque hasta esta fecha la enfermedad había avanzado muy poco y habían pasado ya dos años, pero a partir de aquí empezó a avanzar con más rapidez.

Mi mente se había cargado de información a cerca  de la ELA a través de internet y  es lo peor que se puede hacer,  porque habla de los peores casos  y dentro de esta enfermedad hay un abanico muy  amplio y en todas las personas no es igual. Está claro que al confirmar lo que tenía es como si mi cuerpo tuviera que empeorar siguiendo las mismas pautas que había leído de la enfermedad. 

Me costó creer lo que me estaba pasando, hasta que conseguí aceptarlo, pero con resignación.  Vivía  anclada en mi pasado recordando mi vida anterior y en cómo iba a ser mi futuro, hasta que un día  algo cambió en mi interior, me di cuenta que vivía sumergida en algo que no existe, el pasado ya no está,  sólo forma parte de mi vida y el futuro quién sabe lo que nos depara, por mucho que mi  mente se empeñe en proyectar imagines de mi situación más adelante, es irreal,  nunca se sabe lo que puede pasar.  Mi conclusión fue, bueno para mí fue un despertar, me di cuenta que el bien más preciado que tenemos  es el momento, el ahora, es lo único que existe  y voy a aprovecharlo al máximo. Ver a mis hijas jugar, una caricia de mi marido, una charla con mi padre,  reir con mi madre o incluso sentir como la brisa del mar acaricia mi pelo como si me estuviera saludando, lo vivo  con más intensidad.  Cada momento es único y puedo asegurar que soy más feliz. 

Para mí el tiempo biológico no existe, sólo el ahora, sólo uso el tiempo de reloj para mis actividades diarias. Trato de transmitir a todo el mundo mi despertar porque estoy segura que van a ser más felices en la vida.

No voy a dejar que esta enfermedad se apodere de mí, aunque esté limitada yo soy María José y después María José y eso no me lo va a rebatar nunca.