lunes, 4 de junio de 2012

MI DÍA A DÍA


Cuando detectaron mi enfermedad iba a un gimnasio, sabía que algo extraño estaba sucediendo en mi cuerpo y pensaba que el ejercicio físico era lo mejor que hacía por él.  Ahora mi día a día lo dedico a hacer muchas actividades para poder mantenerme lo mejor que pueda el mayor tiempo posible.  Voy tres veces en semana a piscina cubierta, el  contacto de mi cuerpo con el agua es una gozada y es que me permite fácilmente hacer movimientos que ya no puedo realizar fuera de ella, camino manteniendo mi equilibrio,  otras veces lo hago agarrada a mi padre o madre que pacientemente me acompañan, aunque hay días que acabo muy cansada después tengo mi recompensa y es que noto más facilidad en mis movimientos. La acupuntura sigue logrando que tenga menos rigidez en mis piernas y lo más importante para mí es que mi cansancio ha disminuido bastante. Con la fisioterapia además de mantener mis articulaciones en buen estado, con ayuda puedo realizar movimientos para mantener algo mi musculatura. También he usado otras terapias energéticas como el reiki que van muy bien.  En todas estas actividades  empleo prácticamente toda la semana, reconozco que  a veces pienso que todo mi esfuerzo no vale para nada,  porque mi enfermedad avanza,  pero si no hiciera nada, dándome por vencida, sé que estaría mucho peor y si no  lo intento nunca sabré realmente hasta donde puedo llegar.

Mi estado anímico no sigue  bien, tengo muchos altibajos,  hay días que estoy llena de esperanza del mañana, con ganas de comerme el mundo, con una fuerza interior que jamás pensaba que pudiera poseer, con ganas de quedar con viejos amigos, salir a dar un paseo, hacer cosas,….  En cambio hay días que sólo tengo ganas de quedarme en casa refugiada en mi pintura para mantener mi mente ocupada o simplemente dormir para no pensar y poder soñar.

Una vez fui una mujer sana, vibrante, llena de energía  y con muchas habilidades, sin embargo, ahora aunque casi todo mi cuerpo está fuera de mi control estoy más que nunca  llena de AMOR. Pienso que esta vida te da cosas negativas pero al mismo tiempo también te las da positivas, en el camino que me ha tocado recorrer  estoy encontrando  personas llenas de bondad, con ganas de ayudar sin esperar nada a cambio, preocupándose sólo por mi felicidad y esto para mí tiene un valor infinito.

Estos son algunos de mis trabajos pintados con mi boca:








111 comentarios:

  1. María José, eres un pedazo de artista yo también e pintado algunos cuadro de ikea y los echaría a pelear con los tuyo creo que saldría perdiendo por que tu me ganas en habilidad eres la persona con más ovarios (cojones) que me he echado a la cara yo estoy haciendo ahora patchwork en otra circunstancia a ti te hubiera gustado hacer porque yo tengo un reto con migo misma es hacer las muñequitas que tu hacías no tengo coñito no me sale tengo una deuda contigo y con tu marido que es tomarnos una cerveza . (María José ) yo sigo haciendo diademas y coleteros haber si te mando algunos con Loli buen pero dile a Loli si quieres diademas o coletero como tu marido sea como mi hijo dirá coletero por que es más fácil peinar alas niñas sigue con esos cojones ,,,,,,,,,,,,y no te venga a bajo tu dirás que es muy fácil decirlo pero las mujeres estamos hecha de otro material y las madres no te cuento ……………….te quiero un monto la tita Ana Mari besitossssssssss

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  2. Eres toda una champions.La vida te enseñará que todo lo que se hace bien es bien recibido y que todos los esfuerzos y los sacrificios un día tendrán su recompensa.Hoy recordé aquellos momentos en los que reíamos juntas, en otros en los que llorábamos, y cada día que pasa me doy cuenta de la gran amiga que está a mi lado. Tengo muchas ganas de q llegue el jueves, estoy segura q lo pasaremos bien, el viaje lo llevaremos mucho mejor. A por cierto me suena la ultima cajita de tus fotos, gracias mariquilla. Un beso enorme de Kako q juntos vais a salir de todo esto, te queremos

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  3. Hola Mª José.
    Los trabajos te han quedado muy chulos.
    Todo ese esfuerzo que haces, ya ves que no sólo sirven para que te encuentres mejor físicamente; también te vale para aumentar la confianza en tu capacidad de lucha y de avanzar ante las dificultades.
    Es curioso que en todos los casos en que el ser humano se ve obligado a realizar grandes esfuerzos para seguir adelante aparece la palabra mágica AMOR que todo lo transforma, consiguiendo que el negro se vuelva blanco, arrancando sonrisas y sembrando felicidad donde había dolor.
    Realmente cuando eres consciente de ese amor y participas de él, la sensación de serenidad llega a lo más hondo de tu ser.
    Gracias por compartir con nosotros.
    Un abrazo muy fuerte.

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  4. Una auténtica luchadora de la que oí hablar hace ya un par de años... muy bonitas las cajas, eres todo un ejemplo para mucha gente que a diferencia de ti, se abandonan en el camino... un saludo afectuoso.

    http//:mississecrets.blogspot.com

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  5. Hola, soy compañera de Luis y aunque no me conoces, yo se de tí por tu hermano y tu blog,son mi medio de información.No queria perder la oportunidad de manifestarte mi admiración por tu talante,creatividad y empeño en lo que haces con tus manos y en lo que escribes.Me transmites una energia especial y vida.
    Abrazos,
    Yolí

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  6. Hola soy Susana, cuando te vi hoy en carrefur crei que era un espejismo,porque llevaba dias nombrandote y diciendole a mi marido que tenia muchas ganas de verte,cuando voy a la neurologa siempre le pregunto por ti...me he leido el blog sin quitar la mirada y del tirón ...estoy alucinando ..para mi eres una pedazo de MADRE,MUJER,HIJA,HERMANA,AMIGA Y PERSONA,eso que nunca se te olvide...por las ganas que le pones a la vida,la voluntad de mejorar dia a dia, de hacer cosas para sentirte util..ahí me siento muy identificada yo necesito hacer cosas dentro de mis limites para sentirme bien...mi niño esta criado basicamente con su padre porque desde que nacio yo estoy enganchada a esa maquina que no me hace nada por cierto y que tantos efectos secundarios provocan en mi,mi marido lo levanta, lo lleva al cole, le da la comida, lo ducha...en fin todo porque aunque mi apariencia es muy buena mi fuerza no me acompaña y me cuesta hasta lavarme los dientes,peinarme,lavarme la cabeza,pintarme,coger cosas con las manos porque todo se me cae, me cuesta levantarme,sentarme,agacharme y sin embargo ¿ quien lo diria ?
    Esto es duro para la que lo vive ..porque yo lo unico que quisiera es poder hacer las cosas e ir a los sitios sin cansarme, hoy llegue de carrefur a casa de mi madre que casi no me podia sostener y con unos temblores impresionante,yo no quiero lujos solo una vida normal como los demas...pero...hablo con una y tiene una cosa..hablo con otra y tiene otra ...en fin que hoy en dia quien tiene una vida normal?...luego entonces hay que resignarse y aceptarlo lo antes posible aunque es duro...bueno quiero decirte que eres una maquina haciendo manualidades ojalá hiciera yo esas cosas!!...no se como lo haces sobretodo me he quedao alucinaa con las muñecas de fieltro porque yo tuve que hacerle uno a mi hijo y era una estrella muy facil y me salio fatal!! y tu mira la increeible perfeccion con que las haces...me quedo muertaaa contigo..tienes que estar super orgullosa de lo que eres y lo que haces dia a dia ...no pares de luchar que el cuerpo humano no es una ciencia exacta y nadie sabe como puede cambiar asi que te mando todo mi amor y mis poquitas fuerzas para ti y que sepas que tu me has dado ejemplo a mi y me has animado mucho con tus palabras de las que me siento muy identificada...buueno wapiisima si algun dia tienes ganas escribeme un mensajito que no quiero estar tanto tiempo sin saber de ti...me has dado una inyeccion de adrenalina y a partir de YAA voy a pensar mas en positivo a ver si al mejorar el animo como tu dices mejora el fisico...muchos besitos

    P.D. Cuando terminé de leer tu blog me sali al balcon a respirar un poco y pasoo una super estrella fugazz...adivina qué y por quien pedi un deseo....

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  7. Por cierto wapa aqui te dejo mi correo por si me quieres escribir...chuyza@hotmail.com ,,,besitos

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  8. Te admiro por tú entereza y las ganas de vivir, como muy bien dices hay que intentarlo todo y ver las cosas positivas que son pocas pero algunas tiene. Importante vivir cada día como si fuese el último, yo tambien soy un enfermo de ela, a mi a empezado atacarme por la zona de la boca y la garganta, he perdido el habla y me han puesto una pec para alimentarme.
    Animo y un saludo,soy Jesus

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  9. hola, me han dianosticao ELA, hara cuestion de un mes, aunke ya tenia los sintomas desde hace un año, ahora mismo fisicamente estoy bien, aunke el habla ya me esta fallando, el dia 20 ingreso en el Hospital de Rixaca, en Murcia , para un ensayo clinico con celulas madres,tambien en Madrid en el Hospital de Carlos III, estan haciendo Ensayos con Farmacos, y no paran de decir los Medicos ke va muy avanzada la ciencia con este tipo de enfermedad, ahi ke luchar, ir a por todas, y mi granito de arena , ya lo estoy aportando, prestandome como conejillo de india, pero es lo ke ahi, no podemos perder la esperanza, la gente antes de morian de Sida, y de Cancer, y eso ya paso a la Historia, muchos Animos para todos, y no os deis por vencido, cuando menos nos lo esperemos, nos daran un tratamiento, y seremos como antes, Felices y sanos, un besito a todos.

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    1. Eres maravilloso, recibe un abrazo lleno de amor!!!

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  10. Hola, mi nombre es Maria. Mi hermana tiene ELA aunque a ella aun no se lo han dicho se lo dicen mañana. Cuando yo me entere de esa enfermedad( hace diez días) pense que era mala suerte y llore con rabia y desesperanza sin parar. Me puse a buscar como loca por internet donde estaba la cura y me di un cabezazo cuando me entere que no tiene cura. Pero tambien ví como hay gente como tu que lucha para estar lo mejor posible mientras aparece esa cura milagrosa para todos. Ella no va a estar sola porque tiene una familia que la quiere y nos convertiremos en su apoyo fisico y emocional. Gracias por contar tus vivencias, con ellas, haces que todos los que tenemos la enfermedad tengamos fuerzas para luchar y saber que hay que vivir el día día y que hay que aprovechar el tiempo al maximol. Ojala que en esas cajas que has hecho pudiesemos meter la cura para esta enfermedad tan cruel y las esperanzas para encontrar solucion. Yo no había oido en mi vida ese nombre tan melodioso ELA, con un contenido tan ruhin, Ojala hubiese más información de esta enfermedad y que no se encondan los enfermos que la padecen. Si nos hacemos más visibles invertiran mas en investigación parta encontrar una solucion definitiva a esta enfermedad. Mucha suerte y gracias por compartir tu vida con los demás,

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  11. Hola Mª José, mi nombre es Carmen y el pasado martes a mi padre le diagnosticaron ELA... enfermedad desconocida por mi y por toda mi familia...en abril de un día para otro, mi padre comenzó a hablar mal, en principio pensábamos que era por su alergia sumado a un resfriado, los médicos...no le daban importancia pero a medida que pasaba el tiempo hablaba cada vez peor....fue a neurólogo que lo mandó a que se hiciera las pruebas pertinentes....ELA, QUE ES ELA???, cuando leo en internet.....mi celebro leía pero yo no entendia, no entendia, no entendia.....NO PUEDE SER, NO PUEDE SER, NO PUEDE SER, si mi padre, anda, come, hace bici, lo único que tiene esque no habla bien........Llevo dos dias con el corazón roto, llorando, impotente, enfadada con el mundo.....me tiene rota el alma.....

    Ahora leyendo tus experiencias me pareces un ser maravilloso lleno de amor, te admiro y de mando mi cariño, haces unos trabajos preciosos.

    Muchísimas gracias por tu contar tu experiencia, me has echo sentirme mucho mejor, gracias, gracias, gracias.

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  12. Sólo puedo decir una cosa...QUE GRANDE ERES...!!

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  13. Te admiro mucho, guapa, no solo por tu fuerza, sino por tu arte. Vales mil.
    No dejes de luchar.

    Besos alados,

    Lu

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  14. Animo y muchisima fuerza eres un pedazo de ejemplo

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  15. Sigue luchando,yo también hago manualidades y tu eres una artista.beso7

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  16. Acabo de ver el programa de la tele. Eres fuerte y tienes una familia encantadora. Animo, rezaré por ti

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  17. Acabo de conocerte mediante el programa "Entre todos". Ánimo y un abrazo enorme desde Granada. Espero verte pronto por aquí, por tu blog, voy a leerlo todo de arriba a bajo. Aquí te espero.

    Un besazo enorme M. José

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  18. Son hermosos tus trabajos, tu fortaleza y tu!!! sigue adelante y no dejes de luchar!!!

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  19. ¡Qué guapa eres María José!. Destila vida por cada uno de tus poros. Aquí tienes una seguidora más. Aquí me quedo para aprender de tus lecciones de superación y lucha. Un beso muy grande desde Galicia <3

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  20. María José, solo quiero darte toda la fuerza del mundo para que luches y nunca te dejes vencer por esta enfermedad tan cruel. Mucho ánimo y un beso enorme.

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  21. Hola Maria José. Acabo de ver el programa de la 1 y no he podido parar de llorar de la emoción. Siento mucho no poder ayudar económicamente pero quiero que sepas que mi corazón está con vosotros. Sé lo importante que son las ayudas técnicas para tener una mejor calidad de vida pero igualmente importante es poder comunicarse y eso lo haces muy bien. Espero que pronto puedas seguir escribiendo en el blog porque es un regalo precioso que nos haces a los lectores. Gracias, fuerza y ánimo! Sois una familia admirable. Muaka

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  22. Gracias por darnos una lección de la vida a través de el programa "ENTRE TODOS"!!! Eres hermosa!!!

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  23. solo decir que acabo de ver el programa entre todos, y te doy todo mi apoyo y fuerza, eres una persona luchadora y estupenda con una familia que se merece todo. mil besazos para todos

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  24. Hola maria jose,te he conocido hoy aunque tu no lo sepas,gracias a Entre Todos.
    Aun estoy emocionada de ver la entereza y la vitalidad que desprendeis tu y tu familia,toda una leccion de vida que nos habeis dado.
    Solo quiero darte animos y desearte mucha suerte y un futuro mejor porq vuestra lucha lo merece.Espero que pronto puedas volver a escribir,y que sigas disfrutando de tu vida.
    Un abrazo.Alicia.

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  25. Dios te Bendiga a ti y a tu hermosa familia

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  26. Hola maria jose. Acabo de ver el programa de entre todos.... Me ha emocionado mucho tu caso!!! Que fuerte y que grande eres. Desde barcelona te envio mucha fuerza para tu dia a dia y por tus niñas que tienes dos soles y un gran marido. Mucha suerte y muchos besos de corazon. Sigue asi. Adelante

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  27. Mi mama también tiene una enfermedad degenerativa y se lo que es verla perder día a día yo también tengo riesgo de tenerla. Pero leerte me da el animo para luchar por mi madre y por mi niño. Ella también hace manualidades y como ati le gusta mucho y la distrae. ERES ENORME

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  28. miriam garcia piquer11 de noviembre de 2013, 9:07

    Hola vi el programa de la tele y cuando acabo necesite encender el ordenador y ver este magnífico blog...uff emocionaste mucho en el programa eres una autentica luchadora...pongo esta pagina en favoritos para volver a verte escribir...ese día me sacaras una sonrisa y alguna lagrima como lo hicisteis hoy por la tele...

    ánimo!!
    lucha por la vida y por la familia tan maravillosa que tienes.

    Miriam valencia

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  29. Guapísima , valiente sigue para alante. Te mereces todo y tu marido por ser todo para ti. Te vi en el programa entre todos. Un besazo a los cuatro

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  30. yo también te acabo de conocer ahora , en el programa, y me alegro mucho, porque hoy he aprendido muchisimo de ti y de tu familia, voy a seguirte y espero que muy pronto nos cuentes tus cosas bonita, mucha fuerza, mucho ánimo y todo mi cariño desde Arenys de Mar, de una catalana hija de granadinos, te mando un beso enorme, ya te quiero.
    carmen

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  31. Animo...animo y mas animo....no tires nunca la toalla !!!! Un abrazo de una desconocida

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  32. Acabo de ver a tu esposo en la 1 de TVE, en el programa ENTRE TODOS, estoy demasiado emocionada para decir nada ahora, solamente que teneis mi apoyo, que hoy te ha ayudado mucha gente, muchas personas a las que tu caso, contado estupendamente por tu marido, ha impactado y han sentido la necesidad de ayudaros. Yo seguiré aquí, juntito a vosotros para lo que podais necesitar en un futuro, no entró mi llamada, y como soy bloggera como tú...acabo de conoceros pero ya no me voy de aquí preciosa.
    Estamos en contacto, mucha fuerza, mi mensaje de esperanza, SE PUEDE y TÚ PODRÁS, vosotros PODREÏS FAMILIA.
    Mi abrazotedecisivo de corazón.

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  33. Ya teneis un admirador más, Maria Jose y David. Animo

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  34. tu vida tiene mas sentido que la de nadie. no creas que por tener esa enfermedad eres menos afortunada. tu suerte es la gran persona que eres y la gente que te rodea. valora esas cosas que parecen pequeñas pero que es lo que al final de una vida merecen la pena. te he conocido en el programa entretodos. espero que todo os vaya bien a partir de ahora. no lo espero lo se. ;)

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  35. Acabo de ver Entre Todos y me ha emocionado mucho las palabras y la fuerza de David y tus palabras en este blog. Tu experiencia seguro que sirve a muchas personas, no solo a los que sufran tu enfermedad, sino tambien a los que estan sanos como yo, que nos damos cuenta con tu fuerza y tus ganas de luchar de lo que realmente es importante en esta vida, esos pequeños detalles como un abrazo de tus hijas, una sonrisa,... Sigue así luchando, quien sabe si algún día puede haber algún remedio para la ELA. Enhorabuena por esa familia y un besazo muy fuerte!

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  36. Gracias, Mª José a ti y a toda la familia. Gracias por tu testimonio y por todas la bondad y el amor que desprendes en tu sonrisa y en tu mirada.

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  37. Cielo,eres un ejemplo a seguir,no te rindas nunca,jamás...tienes mucho a tu lado,una familia que te quiere y hace lo q sea por que tu vida sea mas cómoda,agradable y tenga mas sentido,dos hijas a las que veras crecer y q tantas alegrías te darán,escribes muy bien,haces preciosas manualidades,eres una belleza y estas VIVA .Te acabo de conocer viéndote en TV1,a tí y a tu maravillosa familia,y tu vida,vuestra vida,nos ha tocado a todos en eL corazón.Ya tienes una nueva seguidora y todo mi apoyo ) Animo y a seguir escribiendo y trabajando,M.José,q vales MUCHO.

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  38. Hola maria acabo de ver el programa entretodos y que sepas que eres muy luchadora y una artista quiero que sepas que no estamos bien economicamente y jode no poder ayudarte a ti y atu familia pero q auiero que sepas que te doy todo mi apoyo y que vuelvas pronto a escrivir. que me encantaria tener una manualidad tuya que eres muy luchadora.
    Muchos besos y abrazos para ti,tus niñas y tu marido.7
    Mucho animo guapa :)

    Mariangeles Murcia

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  39. He visto el programa Entre Todos solo puedo decirte que eres muy fuerte en cuanto puedas escribir te contestaremos personas como tu sois la que dais fuerza a los demas

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    1. ERES MARAVILLOSA Y UN EJEMPLO DE SUPERACIÓN PARA TODOS.CUENTA SIEMPRE CON MI CARIÑO Y ORACIÓN.
      Mª del Carmen
      ( DE MADRID)

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  40. Hola Ma. Jose, veo el programa de la 1 desde mi pais Venezuela, tu historia me llega muy profundamente. Precisamente estoy pasando por una crisis de pareja donde el resultado podria ser separarnos. Y ver que si es cierto la enfermedad que tienes es devastadora, pero la familia que te acompaña es simplemente gloriosa. Dios no te ha abandonado, yo tengo gracias a dios tengo salud, empleo y muchas otras cosas, pero ese amor de pareja que tu esposo te da todos los dias no tiene precio, no se puede comprar, nadie lo puede pagar. Eres un ser grandioso en si mismo y por eso tienes esa familia. Adelante!!! tus dias no serán faciles pero si muy felices. un abrazo con todo mi cariño.

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  41. Eres una mujer espectacular, y tu marido es un monstruo de hombre.....SOIS MARAVILLOSOS

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  42. Hola guapísima, te mando toda mi fuerza para que sigas luchando por la vida, por el marido que tienes y por las dos preciosidades que tienes de niñas. No pierdas nunca esa sonrisa, preciosa. Espero que vuelvas pronto al blog para que sepamos de tí. Ánimo¡ lucha campeona¡

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  43. Esto es una cadena maravillosa, la de mensajes que te están entrando hoy 11 del 11 de 2013, estamos deseando tod@s conocerte,estar cerquita tuyo, vuestro...otro abrazotedecisivo, ojalá prontito estés por aquí y volcada de lleno en tu vida, VIVE, LUCHA, SIGUE ADELANTE.

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  44. Hoy 11 de noviembre e conocido tu historia en tve1 entretodos y me ha conmovido mucho eres una gran persona igual ke tu marido es espectacular.espero ke pronto tenga noticias tuyas por aki eso seria muy buenaaaaa señal un beso guapa y animooo

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  45. Hola Maria Jose, acabo de ver el programa entre todos y quiero decirte que me he emocionado mucho. me he sentido muy identificada con vuestra historia de amor, porque aunque ahora tengo 24 años empecé con mi pareja a los 16, como tu. Espero que pronto puedas volver a escribir y puedas compartir tu día a día con nosotros.
    Disfruta de tus hijas y de tu marido, que por su valentía me ha recordado mucho al mio.

    un abrazo enorme para ti y para tu familia

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  46. HOLA princesa porque eso es lo que tu heres y seras hoy nos as emocianado de ver tu historia ami marido y ami personalmente hoy me emocianado y he llorado y no de pena sino de fotaleza ke aveis tenido tu y tu david que decirte mas heres un ejenplo a segui por muxas muaxas personas entre ellas yo ke savia que uviese tantas personas que se avolcado y alludado un beso para toda tu familia y haora la de toda españa y japon me gustaria conocerte y desde hoy ya teconozco una amiga de la linea cadiz paky paky gomez arroyo

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  47. Sois una familia encantadora.Mi mujer tiene Alzehimer y se lo que son estas enfermedades degenerativas.Mucho ánimo.

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  48. Hola, te ha quedado genial! Que nada te quite nunca las ganas de ser feliz y disfrutar de tus hijas y marido. Te mando un beso MUY fuerte para ti y toda tu familia.

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  49. Hoy, te he conocido por el programa "entre todos"estoy mu contenta de como ha ido todo ,admiro a tu marido,a tus padres finalmente a todo el mundo que os ha ayudado.Se fuerte,ya lo eres,tus hijas te admiran y todo el mundo os quiere,eso es un gran motor...SIGUE ASÍ escribe,lo haces muy bién y nos ayudas mucho.ABRAZOS Y MIMITOS

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  50. Mucha animo y fuerza pa ti Maria Jose y para toda tu familia.Ya veras q prontito estas otra vez aqui en tu blog dandonos a todos una leccion de superacion ante la adversidades de la vida.U ne beso muy fuerte y aqui tienes a uan seguidora mas de tu blog..

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  51. Saludos María José y David.
    Acabo de conoceros y siento deseo de abrazaros... El Amor puede con todo. En mi opinión, tienes la capacidad despertar sentimientos, de rehacer proyectos personales de vida, de transformar al "hombre". Esta tarde nos sentimos con mejores deseos, nos sentimos mas vivos. Queremos continuar a tu lado, y nos gustaría que siguieras expresándote en tu blog.
    También es muy emocionante descubrir cuantas personas buenas nos rodean, y que "valores" como la solidaridad y la ayuda mutua siguen cohesionando y vertebrando nuestra sociedad. Enhorabuena a todos los que nos hemos emocionado esta tarde con el programa "entre todos", y un beso enorme a la presentadora, por ser la "conseguidora" de tan hermoso milagro.
    Un abrazo enorme y gracias.

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  52. Una seguidora más en tú blog, espero que pronto puedas volver a escribir. Acabo de ver el programa de tv. y en cuanto tú marido ha dado el nombre del blog he venido para conocerte. Me gusta como escribes y me ha maravillado las manualidades que haces.
    Mucho ánimo y te animo que en cuanto puedas retomes el blog, pues seguro que te ayudará.
    Un abrazo

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  53. Hola guapa,
    conocí la ELA a través de un chico al que observé en un parque de Santurce, estaba en su silla de ruedas siguiendo con la mirada a una niña rubia guapísima y cada vez que se tiraba del tobogán o corría de un lado para otro el sonreía. Enseguida pregunté a mi madre y me contó su historia, se llama Mikel y también tiene un blog "las sorpresas de la vida" si no lo conoces te lo recomiendo y también un documental del que es protagonista "alma". Al igual que tu ,es un fuera de serie!!
    te mando mucho ánimo para seguir adelante y disfrutar de la gran familia que tienes, en especial de tus hijas y ojalá podamos leer pronto novedades en tu blog.
    un abrazo enorme

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  54. Querida María José, acabo de verte en "el programa de la Toñi" (los andaluces lo entenderán). He aquí una nazarena emigrada, me he emocionado mucho viendo tu historia y viendo cuánta gente buena hay en mi tierra, que tanto echo de menos. Tu familia es ejemplar y tu marido es un ángel. Sigue luchando, no abandones, y continúa escribiendo, te hará bien poder expresarte y comunicarte. Muchos ánimos, estamos contigo.

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  55. Acabo de conocer tu caso y ya eres un ejemplo de vida para mi.No dejes de sonreír guapa y no pierdas nunca la esperanza.
    Mucha fuerza y animo para esa gran persona que es tu marido.

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  56. María José y David:
    Os deseo de corazón que nunca dejéis de estar juntos en este camino.
    Tiene que ser muy complicado y a la vez reconfortante.
    Desde Córdoba os deseo lo mejor.
    Habéis dado un ejemplo. Os doy las gracias por ello.

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  57. Hola Maria Jose! En cuanto han nombrado tu blog en el programa te he buscado y dudosa he esperado ha escribir! Mi sorpresa cuando al rato he visto que no paran de llegarte mensajes de apoyo.. Eres una campeona, he podido leer un poco tus otras publicaciones y estoy deseando leerlo todo! Inspiras vida, ganas de valorar lo que realmente merece la pena...Soy madre desde hace 14 meses y ser madre es lo mas bonito del mundo, tus niñas son dos ángeles que te dan fuerzas dia a dia. Estoy deseando volver a leerte y que de nuevo tu silencio HABLE!

    Un abrazo de una maña!

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    1. Hola Maria José!! Vuelvo a escribirte para decirte que seguimos impacientes tu regreso al Blog, de vez en cuando entro de nuevo aqui esperando nuevos mensajes tuyos! Supongo que lleva su tiempo y aprendizaje!!

      Un abrazo enorme y muchisimo ánimo!!

      Sara, la maña (vivo en Bcn)

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  58. Un saludo y un besazo de una nueva seguidora de tu blog. Que grande eres al igual k toda tu familia!!!. Ya tengo ganas de volver a leer cositas en tu blog. Nos haria muy feliz saber de ti. Sigue luchando.
    Silvi.

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  59. Un abrazo y espero poder seguir leyéndote muy pronto. gracias a la tele estamos todos con vosotros.

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  60. Que maravillosa leccion de vida nos habeis dado,nos pasamos la vida preocupados por tener esto o aquello y no nos damos cuenta de lo que en verdad importa.sois un gran ejemplo,luchadores infatigables contra la grandisima adversidad con la que os ha tocado lidiar y de la que estoy segura saldreis victoriosos.Chicos sois estupendos seguid adelante y no desfallezcais nunca.Un grandisimo abrazo para vosotros y para la maravillosa familia que teneis ,estamos con vosotros mucho animo,mucha fuerza y adelante. Atzahar

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  61. Hola María José y David. Creo que aún no ha habido ni un sólo día en el que no me haya alegrado de ver el programa "Entre todos", pero hoy le tengo que dar más que nunca las gracias por haberme permitido conoceros.
    Los 2 me habéis parecido unas personas luchadoras que sois capaces de enfrentaros a la vida tal y como viene, además de modestas al sólo pedir el coche adaptado y no la cama, el programa y la silla para el baño que necesitabais.
    Siento no haber podido ayudaros económicamente, pero mi situación no me lo permite. Espero que sigáis con la misma fortaleza, que disfrutéis de vuestras niñas y que podáis ir a recogerlas juntos por la ilusión que les hará tanto a ellas como a vosotros.
    Además, quiero que en cuanto tengas instalado el programa para el ordenador comiences a escribir de nuevo en tu blog!! Así podré seguirte y saber de ti, ya que aunque no nos conozcamos me gustaría tener relación contigo (te cotillearé por aquí jajaja).
    Un beso y muchos ánimos!
    Celia.

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  62. Mucho animo a todos!!!felicidades por ese gran hombre que tienes al lado.Desde esta tarde que os vi en el programa estoy emocionada.Espero que pronto puedas seguir escribiendo en este blog y gracias al programa"entre todos"ademas de conseguir esas cosas materiales que tanta falta os hacian vas a conseguir muchos admirado@s en tu blog.Gracias por esa leccion que hoy nos habeis dado.Mucha suerte de ahora en adelante ,que seguro que la vais a tener....Un fuerte abrazo...

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  63. Sois!!!DIGNOS DE ADMIRACION....He visto el programa y no he parado de llorar me habeis conmovido mucho vuestra historia. ..es verdad la vida no sabemos lo q nos encontramos en el camino....quiero decirte M JOSÉ q tienes dos ojos q son dos luceros y destellan al mirar a tu rey y princesas....se q para tus niñas eres la mejor mami del mundo q estaran orgullosas porque eres una mami con mucho amor ...y muy luchadora y a David le digo q vale oro...q esto si es amor del bueno ...y q no desvanezca ante la lucha por que eres una pieza muy importante. ...y q sepas q Dios estará muy muy orgulloso de q existas Tú ...y gracias a toda la gente solidaria puedas llevar una vida con mejor calidad....porque ya basta!!! De más dolor y sufrimiento espero con el programa puedas continuar compartiendo tu vida y todas las experiencias nuevas y llenas de felicidad....soy Lucero y agradezco estas lágrimas q he derramado porque me han hecho sentir q existo...OS DESEO LO MEJOR....UN BESO MUY FUERTE

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  64. Esta tarde acabo de ver el programa Entre Todos, eres increíble, vas a salir adelante, no he podido aportar nada porque sólo tengo 15 años, tu historia me ha emocionado, yo también quiero tener en un futuro un marido como el tuyo que vale oro y ánimo, que tienes unas familia estupenda. Un beso y ¡Ánimo!
    Alicia

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  65. "Saber que se puede, querer que se pueda, quitarse los miedos sacarlos afuera, pintarse la cara color esperanza tentar al futuro con el corazon"
    Te acabo conoser viendote en TV1 .Tienes una maravillosa familia,un marido que te quere mucho VIVE,LUCHA,SIGUE ADELANTE Un abrazo muy fuerte, mucho animo...

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  66. Hola familia!!! hoy os he conocido en el programa Entre todos. Me he emocionado muchísimo. María José tienes un tesoro a tu lado. Tengo tanto que deciros y no encuentro las palabras!!! y mira que para que yo me quede sin palabras...Mucho ánimo y espero que muy pronto podamos leer cosas nuevas en este blog que me parece precioso. Un abrazo muy grande. Ana.

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  67. Hola María José, lo primero felicitarte por esa fuerza que tienes tu y tu familia para seguir adelante con esta enfermedad tan cruel y después darte las gracias, porque al leer ese pedacito de vida que has querido compartir con nosotros me has hecho darme cuenta de lo egoísta que soy por preocuparme de otras cosas y no de lo que me ofrece la vida..
    Creo que a partir de hoy al conocer tu caso en la tele tu familia ha crecido, por que quieras o no al verte y leer aquí tu blog nos sentimos más a tu lado, por eso te mando mucha fuerza y ánimo. un besazo para esta gran familia.
    P.D: David sigue informándonos de como va María Jose, gracias.

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  68. Hola Mari Jose
    Yo también te he conocido a través del programa; la verdad es que tienes una fuerza envidiable y como bien dices en el blog, la actitud es fundamental para conseguir cualquier cosa; y además tienes una gran familia. El 4 de junio es mi cumpleaños, exactamente el último día que dejaste de escribir en el blog...espero que para el siguiente, con el nuevo programa que vas ha tener nos aportes más cosas con tus nuevas entradas...

    Un abrazo desde Euskadi

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  69. Felicítame porque hoy me has dado la vida! gracias...

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  70. Hola mari jose, he visto hoy el programa y me habéis llegado al alma tu marido y tú.Me habéis recordado a mi historia con mi mujer. Yo comencé con mujer yo con 16 y ella con 14 dos menos que vosotros. Estuvimos diez de novios uno menos que vosotros y nosotros también nos está costando tener familia como os ocurrió a vosotros al principio con la diferencia de que a nosotros no nos han dado ninguna esperanza para tener familia. Nosotros llevamos 9años casados y mi motivo de escribir es que llevo un par de años que no andamos bien entre los pagos, mi padre fallecio ace tres años y encima nos hemos quedado los dos parados y estoy un poco deprimido pero al veros veo que tengo que disfrutar la vida día a día y que no todo es el dinero.os mando todo mi apoyoa los dos y muchas fuerzas que también me hacen falta a mi pero con mi mujer saldremos adelante, como vosotros. Espero que cuando tengas el programa de ordenador me respondierais me haría mucha ilusión.un saludo

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  71. Eres admirable María José. Eres fuerte y creo que transmites esa fuerza a tus niñas cuando les abrazas… porque les abrazas con tus ojos, con tu sonrisa y con el corazón. Y eso es ser una buena madre, puedes estar segura. Gracias por esta lección de vida.

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    1. Sigue adelante maria jose ;junto a tu marido David y demas familia.Soy un fanatico de TVE es por esta razon que veo "entre todos" ese maravilloso programa.Saludos ha todos desde Puerto Rico.

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    2. Hola Maria Jose y David, que gran leccion nos habeis dado esta tarde en el programa "entre todos TVE".
      Os admiro por vuestro coraje y nunca perdais esa alegria de vivir.
      Un fuerte abrazo y un gran beso de una madrileña en Brasil ;-)

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  72. Maria Jose DiosTe de la fortaleza que necesitas a ti y tu familia hoy mire el programa y me conmovio mucho estare suplicando a Dios por ti. desde Honduras te envio todo mi cariño y admiracion a tu familia

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  73. Buenas noches, sin palabras me he quedado viendo el programa, me he emocionado muchísimo, jamás podía pensar que pudiera afectarme tanto el caso de una persona en un programa de televisión, hasta tal punto que mis padres son seguidores del mismo y lo ven a diario, pues bien, mi madre me llamo por teléfono en ese momento y no podía hablar con ella de lo que estaba llorando, sentía la necesidad de llamar y colaborar pero no podía era incapaz de llamar porque no podía hablar, tan solo decir que si tu MARIA JOSÉ me pareces una persona admirable, luchadora y todo un ejemplo a seguir por todos para DAVID no hay descripción posible, ha demostrado durante el programa una entereza, un amor por ti y por las niñas, como bien decía Toñi, pocos como él, no se si algún día llegaras a leer tu o David todas las publicaciones que estamos poniendo todas las personas que como yo hoy hemos aprendido muchisimo de vosotros, mucho ÁNIMO Y SUERTE, sois personas de bandera.
    PD. Me gustaría saber de ti guapísima, espero que la vida de un giro y den pronto con la solución a esta grave enfermedad tan desconocida

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  74. Espero poder leerte pronto y así comprobar que sigues siendo importante para todos aquellos que te vamos a seguir desde hoy en adelante. Nos habeis emocinado a todos.

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  75. Hola, he estado viendo el programa esta tarde, la verdad que eres un ejemplo de superación a seguir. Me he emocionado mucho cuando tu marido contaba la historia. Espero poderte leer muy pronto guapa.

    Un beso, Beatriz
    www.throughmycloset.com

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  76. Hola Maria José y David, acabo de ver el programa por la TVE Internacional. Daros las gracias por todo el ánimo que habeis entregado a todos los que hemos podido compartir con ustedes este rato. Animarte Maria José a continuar con el blog transmitiendo esa vida y esa fortaleza que contagias. Un abrazo muy fuerte de Sonsoles Pérez, una malagueña en la Amazonía ecuatoriana.

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  77. María José y David los he visto desde Venezuela y me ha sorprendido toda la fortaleza que tienen Dios los bendiga sigan adelante desde aquí mucho ánimo

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  78. Los admiro mucho ánimo para ustedes María José y David Dios los bendiga

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  79. María José hermosa solo queda darte las gracias por esa hermosa lección de vida que nos das y decirte que eres a persona mas mas luchadora que e visto por eso te mando todo mi apoyo desde Colombia por ultimo decirte que no dejes de luchar porqué la familia que tienes lo merece y tu también cuídate y fuerza hermosa un gran beso y muchos abrazos

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  80. Conoci SU historia en el Canal Internacional, soy de México, me llena de ESPERANZA,ALEGRIA,EMOCION, SOLIDARIDAD y AMOR, la dedicación con la que David habla de ti, de como escribes,como amas a tus hijas y lo duro que era hasta hoy, vivir tu dia a dia, Gracias a las personas que llamaron, que les dieron las BONDADES que el Dinero puede llenar, por que las mas Importantes ya las tienen, el AMOR q se tiene como familia, espero que los siguientes momentos sean solo ALEGRIA y BENDICIONES.
    Gracias por compartir

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  81. Hola Maria Jose y David desde Puerto Rico les envio miles de bendiciones, desde ya estan en mis oraciones...me han cautivado y creer firmemente en el amor incondicional, en el amor q va mas alla de un simple papel...gracias x la leccion d vida q nos han dado, y aveces nos quejamos de dolores, de miles y tantas bobadas y al verlos a ambos lo que me da es verguenza, los seguire llevando en mi corazon y ojala un dia pueda llegar a su País y poder conocerles...desde mi pequeño PR un abrazo y mis respetos...

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  82. hola Maria jose y David les saludo desde Gutemala C.A les mando muchos abrazos que Dios siempre fortalezca sus vidas conoci su historia atravez del programa entre todos que se transmite atravez de la señal internacional por tve gracias por compartirnos su historia de lucha y amor diaria saludos crdiales

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  83. Hola MARIA JOSE desde Colombia te escribo estas palabras para rendirte mi admiración, eres un ejemplo a seguir.
    Hoy te conoci atravez del programa ENTRE TODOS y de verdad quede gratamente sorprendida por tu fortaleza , por esa familia tan maravillosa que tienes a tu lado, te deseo que DIOS te llene de fortaleza para que sigas recibiendo el amor de toda tu familia. Desde Colombia te mando un beso y un abrazo muy fuerte y mucho animo

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  84. Hola hermosa! tu y tu marido son un ejemplo inspirador. Quiero decirte que estoy mas que segura que tus hijitas apesar de su corta edad saben que tienen una madre maravillosa.Espero leer pronto tus publicaciones. Mucho animo y recibe desde Bolivia todo mi amor.

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  85. Mª José, la vida ha sido muy dura contigo pero como tu dices, también te ha dado lo mejor que puede tener una persona que esa familia tan maravillosa. Estaré pendiente a ver si consigues el programa que te permita seguir escribiendo el blog y enseñándonos todas las cosas positivas que llevas dentro. Un beso enorme para ti, David y las niñas. Chus.

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  86. No tengo palabras para expresar lo que ayer sentí cuando conocí vuestra historia en 'Entre todos'. Vuela Mª José, vuela. Tienes todo un mundo dentro de ti, tu cuerpo te tiene presa, pero estoy segura que desde tu interior puedes viajar allá donde tú quieras. ¿Sabes? yo creo en la dualidad del cuerpo y alma. La inmensidad del alma deja al cuerpo en un lugar insignificante. No dejes ni un segundo de luchar porque la vida te ha dado una familia maravillosa y jamás te rindas ante su lucha, no puedes.
    Cuando te quedes sin fuerzas y te dé uno de esos bajones... cierra los ojos y ve allá donde tú quieras, visualízate cada día desde dentro mejorando tu enfermedad, pues, a veces, la mente hace cosas maravillosas... sobre todo cree que tú puedes!.
    Y madre mía!!! qué me dices del país que tenemos??? orgullosa me siento!!! y sabes qué haría? Proyectaría 'Entre todos' en el Congreso de los Diputados a ver si se atragantan a la hora de comer!!!
    Un beso enorme familia!!!

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  87. Hola Mº Jose acabo de conocerte en "entre todos" y con la fuerza que trasmites a pesar de tu debilidaz corporal nos has demostrado que con AMOR y CARIÑO de tu gente, todo se supera. GRACIAS por esta lección de fuerza que nos has dado.un besin.

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  88. Hola María José, ayer en la tele conocí tu historia y qué suerte tienes de tener tanta fuerza y amor. Espero que pronto vuelvas a escribir gracias ap programa nuevo que te instalarán. Aquí te espero,para leerte o ver tus trabajos. Un saludo.Rosina.

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  89. no necesitas palabras: hablas con el corazón!!
    ánimo y lucha. Siempre LUCHA!!!

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  90. ¿Que tal Maria Jose? He conocido tu historia y bueno, que quieres que te diga que no te hayan dicho ya, me pareces una mujer fuerte, y luchadora. Las manualidades que he visto que haces son preciosas, se que tienes problemas de comunicación pero yo te ofrezco mi amistad, de alguna forma podremos cambiar ideas.
    Tengo tambien dos niños pero adolescentes, imaginate una lucha constante con ellos para que no se "tuerzan" no se si lo estaré haciendo bien o mal.
    Somos panaderos artesanos asi que luchando dia a dia para que los "chinos" no nos coman con el pan congelado.
    Bueno que sepas que voy a seguir tu blog y te voy a dejar mis mensajitos ...
    Un besito grande. Adios BELEN

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  91. Luisa y Alberto lópez12 de noviembre de 2013, 6:34

    Querida Maria José, vi el programa de "Entre Todos" y me emocioné al ver vuestra enteresa y luchadores así tiene que ser nunca bajar los brazos, felicito a David tu marido que se ve te quiere con toda su alma,en casa también ya los queremos,y nos mantendremos comunicados por medio de tu blog.Vivimos en Argentina,estuvimos en abril en España, lastima no haber sabido de ustedes en ese momento, hubiesemos ido a saludarlos, desde ya cuenta con nuestro cariño y nuestra amistad.

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  92. Hola María José, yo también he visto el programa Entre todos, y por eso he visto tu blog, tu marido dijo que tienes un blog muy bonito, y enseguida lo e querido ver, me gusto mucho el amor que transmites tu y tu familia, decirte que eres guapísima, y como tu dices tienes lo mas importante que es el amor que das y recibes de tu familia de tus niñas preciosas, María José, conocerte es apreciarte mucho tu lo vales guapa, ANIMO Y SIGUE ASI, Y GRACIAS POR DARNOS FUERZAS A TODOS CON TU BLOG, QUE ANTE LAS PRUEBAS DE LA VIDA NUNCA NOS RINDAMOS!!!!!!! UN BESO FUERTE DE CORAZON, que sepas que me as ayudado mucho con tu blog. es muy bonito, como tu y toda tu familia, besos

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  93. hola Maria Jose , no sabes lo que me ha llegado tu historia al corazon , gracias a ENTRE TODOS y a la TOÑI te he conocido , me encantaria daros un abrazo, os quiero desde el momento que os vi , te deseo todo lo mejor , y te tendre en favorito , porque estoy segura que pronto estaras por aqui , me encantan tus manualidades , me gustaria comprarte algunas, un besazo para toda la familia en especial para ti LUCHADORA NUNCA TE RINDAS, os quiero..

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  94. hola estoy desde la cuenta de mi hijo pero me llamo mariangeles te vi en el program de entre todos y me llegaste al coracon, te mando muchos saludos y que vuelas a seguir con el blog

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  95. Maria José, estamos contigo en espíritu y alma, nos llevas y te llevamos en el corazón, todos los que de una manera u otra hemos dado con un ángel como tú no tenemos manera de agradecerte cómo nos has iluminado.

    Tengo grabado en mi retina un fragmento del vídeo del programa, cuando estáis los cuatro sentados en el sillón de vuestra casa y no sabes que profundo amor transmitisteis, nos ha llegado a todos al alma porque ha traspasado todo tipo de fronteras a través de la pantalla. Vuestras caricias, miradas y besos han sido los más tiernos y dulces que haya visto nunca.

    Mucho ánimo mami!!, tus niñas están llenas de amor porque tienen a la mejor mamá que han podido tener, "su mami", y que bonito suena verdad?, MAMI... me encanta ver como las disfrutais, eso es lo importante de la vida... tan simple como eso, DISFRUTAR DE LOS NUESTROS.... y vuestra familia lo estáis haciendo cada segundo.

    Gracias por habernos dado la oportunidad de conoceros. Te llevo en el alma y rezaré por tí para que Dios te siga dando esa fuerza que emites a través de tu mirada.

    Otro corazón más que tienes.
    Lourdes

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    1. Maria Jose, seguimos contigo!!!. Sigue con esa fuerza y ese Gran Amor, Gran Tesoro que teneis..
      Un beso enorme.
      Lourdes de Madrid

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    2. Hola Mª José!!, espero que las niñas, y toda la familia estéis bien. Sentía la necesidad de escribirte y saber de tí. Sólo deseo que te encuentres algo mejor y tu día a día sea un poquito más fácil, que con tu fortaleza y vuestro amor seguro que sí.
      Un abrazo con mucho amor de otra familia como la vuestra desde Madrid. De nuevo Lourdes.

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  96. Soy portuguesa, estoy en Algarve, mui cerca de Sevilla.He visto "Entre todos" y tus problemas.Felicitaciones por teneres un maravilloso marido.Quien sabe un dia poderemos conocernos.Que la vida te de lo mejor a ti y tu familia.Se hay algo que pueda hacer por ti estoy disponible.Mi mail es vera.freitas@gmail.com

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  97. Hola he visto el programa y creo que tienes una fortaleza increíble y que tienes un marido increíble también.Te deseo mucho animo en tu camino y que por favor sigas con tu blog pues es precioso y te puede ayudar mucho como via de escape mucha fuerza y mucho animo de corazón.

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  98. carmensaenzvivar@hotmail.com14 de noviembre de 2013, 21:36

    Querida Maria José, te he visto en el programa "entre todos" me dá penita tu enfermedad pero te diré que en las enfermedades te dás cuenta de verdad del cariño que te rodea ó que no te rodea como en mi caso...y el amor desinteresado es lo más hermoso que hay en esta p.vida...
    Disfrútalo y sé féliz a pesar de tu E.L.A....tu marido te adora, tus hijas te necesitan, tus padres te ayudaran mientras vivan..y tú eres una mujer inteligente y fuerte...
    Todo mi apoyo y comprensión y envidia sana guapa, porque eres muy guapa y aún más por dentro que por fuera...
    tus párrafos me ayudan mucho, en noches cómo éstas que no consigo dormir viendo el camino que ha tomado mi vida...
    Muchas gracias Marijóse...te llamas como mi hijo pequeño...

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    1. Soy la misma del comentario anterior y un desastre para internet! jaja

      Querida Marijóse, vivo en Madrid y en medio de todos los grandes hospitales de la capital...en una casa muy grande que te ofrezco con todo mi corazón.
      Deseando que consigas ése programa de ordenador (del que hablaba Toñi de apellido"angel")... que te vá a ayudar para que te comuniques con todos nosotros...
      Carmenchi

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  99. http://tablet.terra.com.pe/article/421819fd65870410VgnCLD2000000ec6eb0aRCRD
    Es un enlace a noticia titulada: Cientificos israelies consiguen frenar por primera vez la ELA.
    Yo también vi tu caso en televisión y he leido tu blog. Sufro una enfermedad degenerativa de la visión, así q puedo hacerme una idea de como te sientes.
    Todos los días rezo porque encuentren curas para todas estas crueles enfermedades. Mientras tanto, ánimo y disfruta de esa maravillosa familia que tienes.
    Desde Ciudad Real, recibe un fuerte abrazo y mis mejores deseos, Ana

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  100. Hola Mª Jose como otros muchos te he conocido por la tele y me impresiona las fuerzas que tienes antes las adversidades te deseo que sigas asi y que un dia no muy lejano encuentren la solucion para ti y para tantos como tù
    No te rindas y sigue luchando

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  101. Hola M Jose














    Hola M Jose espero que pronto podamos leer lo que nos vuelvas a escribir en tu blog,creo que necesitamos sentir la fuerza de personas como tu y tu familia para ver lo que realmente importa en la vida.Animo y adelante







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  102. María José te conoci en el programa Entre Todos. Deseo que muy pronto retomes el blog y vuelvas a comunicarte. Estoy felíz por todo lo que los ayudaron y que vos y tu hermosa familia merece. HASTA PRONTITO.

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